Hola, soy Paula, vivo en La Coruña (Galicia) con mi marido y mis dos hijos. Mi hija de 13 años sufre una enfermedad muy rara, la enfermedad de Peters, heredada de su padre, que afecta a su visión y mi hijo pequeño de 7 años tiene autismo adquirido. Inicio esta petición para pedir a las instituciones más empatía para familias como la nuestra, más ayudas para poder hacer frente a todos los gastos, terapias, material y recursos que necesita mi familia. 

Mi embarazo fue totalmente normal, todo empezó a los 15 días de nacer mi hija, vimos que le pasaba algo en los ojos. Ella nació con la anomalía de Peters, considerada una enfermedad muy rara, en la que el ojo al nacer no se desarrolla del todo. Mi hija nació con cataratas congénitas, es decir, que su cristalino es opaco y por lo tanto no le permite ver y tiene 50 dioptrías. Su visión es extremadamente reducida, de 01, y por ello tiene un 83% minusvalía permanente, sin embargo, no le dan la dependencia a pesar de que prácticamente no ve. A sus 13 años ya ha pasado por 10 operaciones de diferentes cosas, estrabismo, glaucoma, cataratas… En Madrid la operaron para implantarle una válvula en cada ojo para mejorar controlar su glaucoma y hemos tenido que hacer numerosos viajes con todos los gastos de gasolina, alojamiento y comida que eso conlleva y no he recibido ningún tipo de ayuda para poder costearme y financiarme eso. Tampoco he recibido ayudas para pagar sus gafas, 1000€ me costaron las últimas, o cualquier consulta aparte que ha necesitado. Por su discapacidad, esa es la cantidad que me dan anualmente, una cifra muy justa para todas las cosas que ella necesita. 

Mi hijo pequeño de 7 años sufre autismo adquirido, una trastorno muy duro para el y para toda la familia. Mi hijo tuvo atención temprana hasta los 6 años, a partir de ahí nos quedas sin ningún tipo de asistencia. Al ser una persona dependiente, me dan 300€ al mes por la dependencia que me han dado, él no sabe vestirse, necesita ayuda para asearse…  Pero 300€ al mes es una cantidad muy insuficiente, solo las clases de reeducación son 400€ al mes. Es una situación difícil y las administraciones e instituciones no empatizan, no te ayudan. Tienes que arreglártelas como puedas. He tenido que estar pagando de mi bolsillo 3 años de rehabilitación porque era una necesidad para él y nadie me las cubría. 

Ante esta situación creo que las instituciones deberían de responsabilizarse y ayudar mucho más a familias que como la mía necesitan recursos y ayudas para poder sacarlas adelante. Es por todo ello que pido al Parlamento de Galicia: 

• Más ayudas para los traslados, alojamientos y dietas en los tratamientos, citas médicas y operaciones de mi hija
• Más ayudas para las terapias, clases, materiales médicos y recursos para mis hijos
• Visibilidad e investigación para la enfermedad muy rara de Peters que sufren mi marido y mi hija
• Ayuda y atención para las familias de los pacientes. Yo sufro estrés por todas las cosas y citas que tengo con mi familia. La atención psicológica para los padres y madres con hijos e hijas con trastornos y enfermedades debería estar incluida. Es muy importante que sepamos y entendamos las necesidades de nuestros pequeños.
• Más empatía por parte de las administraciones y facilidades a la hora de pedir ayudas y la concesión de las mismas.
• Facilitar la conciliación laboral de los padres y madres. El hecho de que mi hijo sea dependiente hace que yo no pueda trabajar esto reduce considerablemente mis ingresos pero las ayudas que recibo no son suficientes.