Hola. Me llamo Paula Puig, soy psicóloga de familia y experta en resiliencia, duelo y suicidio, y convivo con endometriosis torácica y síndrome de intestino irritable. 

El proceso de diagnóstico ha sido muy complicado, doloroso y, en última instancia, peligroso. En 2014, cuando yo tenía 19 años, el médico de cabecera me recetó pastillas anticonceptivas para regular la menstruación puesto que esta me venía cada 40 días y me duraba 10 días, provocándome, además, dicho sangrado, una anemia importante.

En 2018 desarrollé una supuesta “neumonía” que no me veían en las radiografías de tórax, pero que años después me vieron la cicatriz resultante a ese proceso en el pulmón derecho, el cual me provocaba mucha fiebre que no conseguíamos que bajara ni con antitérmicos.

En mayo de 2019 tuve mi primer neumotórax (colapso pulmonar) apical derecho, que no requirió de drenaje y que resolvimos con método conservador (reposo más fisioterapia respiratoria) -yo era fumadora hasta ese momento-, y en noviembre de ese mismo año tuve mi segundo neumotórax apical derecho. Transcurrió igual que el anterior en su totalidad, con la diferencia que empezaron el protocolo establecido, y me derivaron a la unidad de cirugía torácica de un hospital de Valencia. 

En marzo de 2020 llega el COVID-19. El 2 de junio de 2020 se me repitió el tercer neumotórax apical derecho por el que fuimos directamente al hospital, y a los dos días me realizaron la operación prevista (bullectomía más pleurodesis, cortar un trozo de pulmón y desangrar la pleura para que el pulmón no se vuelva despegar). El postoperatorio fue súper doloroso, y difícil, pero no llevó a mayor complicación en esos meses.

A finales de enero de 2021 cogí el covid, y al mes siguiente empecé a presentar una sintomatología muy, muy característica e incapacitante (presíncopes, pérdida de equilibrio, diarreas, pérdida de peso muy llamativa, intolerancias alimentarias hacia todo, cansancio, dolor, cólicos, etc.). En ese momento mi doctora de cabecera empezó a realizarme pruebas del sistema digestivo (celiaquía, protectina, etc.) para descartar problemas mayores. Paralelamente, y dado a la congestión que había en la sanidad pública que retrasaba muchísimo su atención y que yo no me podía permitir por la gravedad de los síntomas, acudí a la sanidad privada. Completamos todos los estudios durante esos meses, y me detectaron un SIBO (sobrecrecimiento bacteriano en el intestino delgado), que hizo sospechar la presencia del Síndrome de Intestino Irritable.

Fue un doctor de Valencia -para mí el mejor digestivo del país- quien me explicó mi caso y confirmó el Síndrome de Intestino Irritable, me dio una explicación a dicho trastorno (motilidad intestinal, mala comunicación eje intestino-cerebro, mala absorción de ácidos biliares), y me puso tratamiento, con el cual, a nivel digestivo, presenté cierta mejoría. Sin embargo, el 12 de enero tuve mi primera recidiva en el pulmón derecho (neumotórax después de estar ya operado), muy pequeñita, pero que conllevaba otro ingreso, muy corto, en el hospital. Y, el 15 de enero tuve el segundo neumotórax en el pulmón izquierdo, puesto que el primero en dicho pulmón lo había tenido meses atrás, lo que obligó a que me tuvieran que operar nuevamente, esta vez del pulmón izquierdo. 

La operación fue bien, el postoperatorio muy doloroso, pero no tan traumático como la primera operación, pero, a las 3 semanas, volví a tener una segunda recidiva en el pulmón derecho. Los torácicos no entendían qué estaba pasando, puesto que la probabilidad de hacer recidiva una vez está el pulmón operado es menor al 5%. Me volvieron a dar el alta, porque lo reabsorbí “en seguida” y no había una explicación.

Casualidades de la vida, conocí a una chica -a día de hoy es amiga- que tuvo también neumotórax debido a una endometriosis torácica y, además, tampoco supieron cuál era su diagnóstico hasta que miraron bien su tórax y vieron los focos de endometriosis.

En ese momento cavilé y me di cuenta que, durante TODOS los ingresos, había llevado antes o después compresa; Que, además, al día siguiente de la operación del pulmón izquierdo, sangré a nivel vaginal (a lo cual tampoco le dieron mayor importancia); Y que esa frecuencia que estaban cogiendo los neumotórax del pulmón derecho eran cada 3 semanas, la semana justo antes de venirme la regla, exactamente el sábado, 72 horas antes, notándome cómo esos últimos días el pulmón se me iba poniendo más y más débil y doloroso, hasta petar. 

Agradezco tener el diagnóstico de endometriosis torácica ya que ha dado explicación a toda y cada una de las cosas que nos han pasado en estos últimos 3 años (especialmente, aunque los episodios anteriores se debían a lo mismo), sin embargo también es cierto que el tratamiento es muy invasivo puesto que estoy en estado menopáusico con todo lo que eso conlleva (muchísimo dolor articular y muscular, sofocos, aumento de peso, etc).

La esfera social y los cambios que mis limitaciones han requerido, probablemente ha sido lo que más me ha costado de aceptar, y lo que más me ha dolido. Lo que no se ve, parece que no existe, y, por ende, muchas veces, pasa desapercibido. Más aún si eres joven y energética (de nacimiento), ya que no conciben ni quieren que estés enferma y por lo tanto, no te lo permiten, “porque tú seguro -antes o después- que puedes”. Además, la sociedad moderna está preparada para muchas cosas, pero no para cuidar al prójimo ni hacerle frente al sufrimiento. Es de cierta forma, de papel.

Esto ha hecho que en muchos momentos no pudiera más (seriamente) y que tuviera que anteponer mis necesidades a todo lo demás, aunque eso se saliera de lo esperado y de lo deseado. Entiendo, sobre todo como psicóloga, por qué la sociedad no tolera demasiado bien el sufrimiento, ni propio ni ajeno, pero eso hace que enfermos y sanos hablemos en idiomas diferentes y nuestra comunicación a veces no funcione todo lo bien que nos gustaría.

Pese a todo lo descrito, transito por la vida con el amor de la mía, mi ancla y mi perra terapeuta Pipa, otra vez con esperanza. Soy resiliente, y amo la vida, pero confieso abiertamente que también he querido acabar con ella, poniéndole fin al dolor y al sufrimiento, porque como decía Viktor Frankl “el dolor solo es soportable si sabemos que terminará, no si negamos que exista”. Y muchas veces yo ni he podido soportar el mío ni tenía esperanza en que algún día terminaría. Necesitamos que las cebras tengan el mismo protagonismo que los caballos, y tanto los médicos como los enfermos que lean esto, entenderán a qué me refiero.

Me gustaría recibir la ayuda que necesito y me gustaría aportar todo la ayuda que puedo ofrecer. Somos muchos los que “muteados” pasamos desapercibidos y de puntillas por la vida para “no molestar”. No quiero hacer como si nada. No quiero que nuestra existencia no importe. No quiero que nos silencien. Tenemos el mismo derecho que los demás a vivir con nuestras necesidades cubiertas.

Por todo lo plasmado, lanzo la siguiente petición al Congreso de los Diputados para que haya más visibilidad e investigación para la endometriosis torácica, síndrome de intestino irritable y el resto de enfermedades minoritarias. 

De igual forma, es necesario que la Sanidad enfatice en la salud de las mujeres y no vivamos bajo un sistema médico discriminatorio en cuanto a conocimiento morfológico y fisiológico de nuestro cuerpo. 

Queremos investigación para todas las enfermedades que afectan a las mujeres y, sobre todo, para la endometriosis torácica, para la cual aún hay muchísima menos concienciación y muchísimo más desconocimiento. Las mujeres – a diferencia de los hombres, que somos diferentes – no tenemos neumotórax espontáneos porque sí, y si no hay otro tipo de enfermedad pulmonar – EPOC, fibrosis quística, etc. – La endometriosis torácica es la principal candidata. Los porque sí no existen. ¡Por favor, que cuando llegue un neumotórax siendo mujer la endometriosis torácica sea de las primeras posibilidades a tratar. Porque si tenemos que elegir entre los pulmones y los ovarios, los pulmones van primero. No tenemos porque vivir con la angustia de no saber cuándo vamos a acabar en el hospital con un pulmón colapsado!