Mi nombre es Pedro, vivo en Madrid y soy padre de Irene, una niña de 5 años con Acromatopsia.

Esta rara condición genética es en gran parte desconocida por la sociedad. Las personas con acromatopsia suelen ver con claroscuros, por lo que hay una parte de los colores que se les igualan y no pueden distinguirlos como tal.  Además, la Acromatopsia también provoca alta sensibilidad a la luz y muy baja agudeza visual.

Cuando era muy pequeña, empezamos a notar que mostraba índices de nistagmo, un movimiento involuntario de los ojos que hace que no puedas enfocar correctamente. La primera revisión con el pediatra fue 3 meses, y a partir de aquí estuvimos entre un vaivén de pruebas hasta que dimos con el diagnóstico de la Acromatopsia. 

Principalmente, lo que la ya ayudado a llevar una vida normal han sido los filtros que lleva en sus gafas. Estos regulan la luz y hacen que pueda ver de forma “correcta”, aunque la distinción de los colores la aprenden con el tiempo. Para Irene, “hay colores que brillan” y otros que no.

Los filtros son su mayor compañero, y con ellos Irene puede hacer vida normal: va al colegio, dibuja, lee y hace las actividades ordinarias de una niña de 5 años. Eso lo hemos logrado con mucho esfuerzo y práctica.

Hay muchos aspectos que se deberían de cambiar para que la sociedad esté verdaderamente adaptada a las personas con baja visión, ya que muchas veces se olvidan de sus necesidades. 

En primer lugar, no hay ayudas generalizadas para reducir el IVA de los utensilios que las personas con problemas de visión necesitan, como es el caso de Irene con los filtros. Se trata de productos de primera necesidad que estas personas necesitan para poder llevar una vida normal, y tienen un alto coste. Sólo se reduce el IVA al tener un 33% de discapacidad, pero no de forma generalizada. 

Además de eso, hay un problema de adaptabilidad de los espacios públicos con las necesidades de estas personas. Cualquier puerta de cristal puede ser peligrosa. Ahora con la situación del COVID-19, las personas con visión reducida no van a ser capaces de ver correctamente las mamparas. En el ámbito cultural, siempre se “reservan” espacios para personas con movilidad reducida, pero las personas con baja visión también tienen derecho a poder tener los asientos que les proporcionen una mejor visibilidad de la obra. 

También creemos que es estrictamente necesario que se eduque a la sociedad respecto este tipo de enfermedades. Los prejuicios vienen a raíz del desconocimiento, y consideramos que cuanta más visibilidad se den a estos problemas, mayor concienciación social lograremos entre todos. 

Para terminar, sabemos que la solución al fin de esta condición se basa en la investigación, así que consideramos también esencial que se invierta en la investigación para prevenir y tratar la Acromatopsia.

Por este motivo, siendo de Madrid, me dirijo a los políticos de la Asamblea de Madrid para que tengan en cuenta las necesidades de mi hija Irene, así como las de miles de personas que tienen problemas de visión reducida, e inviertan más recursos en mejorar su calidad de vida.