Me llamo Àlex y soy el padre de Lluc, de siete años. Nuestro hijo nació tras una cesárea de urgencia y tuvo que ser ingresado en la UCI tras una parada cardiorrespiratoria. Las primeras semanas de su vida fueron una montaña rusa de emociones en la que empezamos a aprender a vivir el momento, una constante en nuestra vida. Entre cuidados, pruebas médicas y hospitales llegó el diagnóstico: Lluc tiene miopatía miotubular, una enfermedad congénita que afecta a los músculos esqueléticos, encargados de las funciones motoras como caminar, sentarse o respirar. Hay 12 casos registrados de niños con esta patología.

Cuatro meses después de nacer pudimos traernos a Lluc a casa y no nos despegamos de él. Somos sus padres y sus cuidadores a tiempo completo. Desde hace un tiempo, necesita estar 24 horas conectado a un respirador y requiere nuestra atención y dedicación al 100%. Se podría decir que casi somos sus sanitarios: hemos aprendido a manejar el respirador, su traqueostomía o su bomba de nutrición. Estamos pendientes de la saturación de oxígeno y a veces tenemos que hacer frente a ‘pequeñas’ emergencias como cuando las secreciones obturan una cánula que impide que el aire le llegue a los pulmones.

Con la llegada del Covid-19 hemos tenido que extremar las precauciones para evitar un contagio que en su caso podría ser muy peligroso. Por su franja de edad, Lluc no puede ser vacunado todavía ya que los ensayos clínicos no han estudiado los efectos en los menores de 16 años. 

Además, la estrategia que ordena la vacunación en España nos ha excluido o ignorado a nosotros, que somos sus padres y cuidadores. El plan de vacunación establece que los grandes dependientes y sus cuidadores profesionales son un grupo prioritario. La mención a "cuidadores profesionales" hace que nosotros quedemos en un limbo. Pero como nosotros, miles de padres ejercemos simultáneamente como cuidadores de niños y niñas con enfermedades minoritarias, pendientes en muchos casos de aparatos de soporte vital.

No podemos permitirnos contagiarnos porque pondríamos en riesgo a nuestros hijos y no podemos dejar de atender sus necesidades. Nos necesitan muy cerca, las 24 horas del días y los 7 días a la semana. 

 Somos muchos los padres en esta situación y además no tenemos acceso a enfermeras domiciliarias que puedan atender a nuestros hijos si nosotros no podemos por tener que estar aislados haciendo cuarentena o ante otra situación sobrevenida. La figura de la enfermera domiciliaria existe en muchos países de nuestro entorno pero no en España. 

Desde la asociación Pequeños Súperhéroes trabajamos en varias líneas para visibilizar las miopatías centronucleares. Somos una red de familias de niños con estas enfermedades y luchamos por mejorar su asistencia, acceder a terapias o ensayos clínicos, recaudar fondos para la investigación y divulgar nuestra causa.

Ante esta situación de falta de información y exclusión del plan de vacunación, nos hemos puesto en contacto con el Ministerio de Sanidad y servicios de atención a la ciudadanía para darles a conocer nuestra situación, que es la de muchos otros padres. Las respuestas que hemos obtenido son generalmente pobres, aunque también hemos conseguido hablar con el doctor Argimon (secretario de Salud Pública de la Generalitat) y nos trasladó su voluntad de encontrar una solución.

Queremos que los padres y familiares de los grandes dependientes de todo el país y de todas las enfermedades seamos considerados como grupo prioritario en la vacunación. Sin nosotros, sus cuidadores, muchas de estas niñas y niños tendrían que ser hospitalizados para ser atendidos. Por eso iniciamos esta petición y os pedimos vuestra ayuda firmando y difundiendo esta campaña para llegar más lejos y ser escuchados.