Hola. Me llamo Pilar, tengo 71 años y convivo con miastenia gravis, entre otras patologías. 

Esta enfermedad es muy dura. Además de la debilidad y el cansancio que te produce, al ser una enfermedad invisible, nadie se da cuenta de tus síntomas y, por tanto, hay gente que no se cree que vivamos con una afección. 

Recientemente me han tenido que operar de la cadera y la rodilla, además de otros problemas que me ha conllevado la miastenia gravis. Lo malo de estas enfermedades, es que no existen unidades específicas y, cuando vas a consulta, nadie tiene los conocimientos necesarios, por lo que acaban derivándote al médico de familia. 

La miastenia grave se caracteriza por debilidad y fatiga rápida de cualquiera de los músculos bajo tu control voluntario. Es causada por una ruptura en la comunicación normal entre los nervios y los músculos.

No existe cura para la miastenia grave, pero el tratamiento puede ayudar a aliviar los signos y síntomas, como la debilidad de los músculos de los brazos o las piernas, la visión doble, los párpados caídos y las dificultades para hablar, masticar, tragar y respirar. Aunque esta enfermedad puede afectar a personas de cualquier edad, es más común en mujeres menores de 40 años y hombres mayores de 60 años.

Esta enfermedad nos puede afectar a todos y necesitamos más investigación. Hay que invertir mucha más para buscar una cura porque diariamente se van diagnosticando casos y mañana podrías ser tu o alguien de tu entorno. 

Yo soy la presidenta de una asociación, pero necesitamos más ayudas porque, además de que no hay dinero, es mucho trabajo el que hay que desarrollar. Por eso necesitamos más ayuda en todos los ámbitos para tener una vida digna y que no le pase a nadie más. 

Por todo lo plasmado, lanzo la siguiente petición al Congreso de los Diputados para que haya más visibilidad e investigación para la miastenia gravis y el resto de enfermedades invisibles. 

De igual forma, necesitamos que se enfatice en los diagnósticos precoces para que ningún joven más tenga que vivir con esta enfermedad. ¡Necesitamos que se le ponga más atención a las enfermedades no tan conocidas! Los afectados con enfermedades minoritarias también tenemos derecho a ser curados. 

Para eso, debe haber unidades específicas con sanitarios formados en dichas patologías para saber qué conviene y que no a cada paciente. Cada persona es un mundo y los profesionales deben saber actuar con las enfermedades raras respecto a cada afectado. 

Por último, necesitamos más ayudas económicas, tanto de particulares como de las administraciones, para que las asociaciones que estamos luchando por visibilizar causas sanitarias e intentar mejorar la vida de los pacientes, sigan adelante y se pueda investigar alternativamente para conseguir lo que más deseamos: Erradicar la miastenia gravis.