Mi nombre es Pura García, soy madre de Iriana, una niña de 8 años que padece del síndrome de FOXG1, una variante del Síndrome de Rett que produce varias complicaciones de salud en los niños que lo padecen.

Este síndrome sólo hay 15 casos diagnosticados en España y unos 700 en todo el mundo, desde que mi hija tenía 7 meses fue diagnosticada con esta rara enfermedad y conforme pasa el tiempo las patologías se van incrementando.

Ha tenido 8 operaciones y 2 por venir, tiene dificultades multiorgánicas, un botón gástrico para poder comer, sondajes intermitentes para sus necesidades básicas, una cardiopatía y atrofia muscular entre otras, lo que provoca que sea dependiente grado 3, es decir, no puede realizar actividades básicas con completa autonomía.

La atención que ella ha requerido desde que nació ha sido de las 24 horas al día, los siete días a la semana, esto es más demandante conforme Iriana ha ido creciendo, por las necesidades que ella va teniendo, el peso corporal, los movimientos y los padecimientos que han ido incrementando.

Gracias al Real Decreto 1148/2011 que permite la reducción de la jornada laboral de los padres de menores con cáncer u otras enfermedades graves, yo he podido reducir mi jornada en un 99 por ciento sin que ello me conlleve una reducción salarial, lo que me ha permitido darle una mejor atención a Iriana.

Sin embargo, este decreto tiene un defecto importante que pone en peligro la estabilidad económica de las familias y la salud de los niños, y es que cuando estos cumplen 18 años este decreto deja de tener validez y los padres tenemos que regresar a trabajar para no perder ese ingreso.

Las enfermedades graves conforme pasan los años usualmente se complican y las necesidades aumentan, por lo que la atención debe ser aún más constante y los gastos incrementan, por esta razón es claro que al cumplir la mayoría de edad este decreto debería seguir vigente.

Cada terapia, cada operación, cada órtesis y cada adaptación tiene costos muy elevados, si no los cubrimos nuestros hijos tienen el riesgo de complicaciones de salud y nuestras familias de llegar a una marginación al punto de ponernos entre decidir por la vida de los niños o nuestro trabajo.

Es doloroso levantarnos cada día con el temor de que pasen los años y no podamos costear los tratamientos de mi hija, ahora, vivir con la presión de que en diez años más tal vez ni siquiera pueda estar con ella, cuidándola y procurándola le suma preocupaciones a nuestra vida diaria.

En Comunidades Autónomas como Andalucía, Baleares y Canarias han logrado que funcionarios puedan seguir con la reducción de jornada sin límite de 18 años (en Andalucía hasta los 26 años), sin embargo, es necesario que esto sea a nivel nacional y, además, se incluyan a los trabajadores por cuenta ajena y autónomos.

Por eso hoy me dirijo a las y los políticos del Senado para pedirles que quiten la restricción de 18 años en la actual legislación del Real Decreto 11448/2011 a nivel estatal, donde todas las madres y padres, sean funcionarios o no, puedan continuar con la reducción de jornada hasta después de la mayoría de edad de los niños.

Si seguimos con esta restricción orillaremos a muchas a familias a ser marginados sociales además de poner en riesgo la salud de miles de niños y niñas que necesitan cuidado continuo de parte de los progenitores. Hablamos de vidas con mucho por delante.

Ayúdame firmando esta campaña para lograr llegar a los 500 apoyos y que de esta forma los políticos puedan contestar a esta petición que beneficiaria a muchos pequeños que no tienen la culpa de padecer lo que les aqueja día con día.