Mi nombre es Queralt y soy la hermana de Aina, una niña de 8 años que padece Fibrosis Quística, una enfermedad genética que afecta generalmente a los pulmones, al sistema digestivo y al páncreas. Ésta va degenerando a nivel orgánico, pero no físico, por lo que externamente no se puede percibir, siendo así una enfermedad invisible que necesita muchos cuidados para tratarla.

A los 45 días de nacer, los médicos informaron a nuestros padres que mi hermana Aina tenía Fibrosis Quística. En ese momento desconocíamos completamente la enfermedad, era la primera vez que mis padres oían hablar de ello, y su primera reacción fue asustarse bastante. Les hicieron un estudio genético y les comunicaron que eran portadores de la enfermedad, aunque ellos no lo sabían. 

Aunque en el pasado las personas que padecían Fibrosis Quística tenían una corta esperanza de vida, poco a poco la investigación ha hecho que estas puedan llevar una mejor calidad de vida. A Aina la atienden en el Hospital Vall d’Hebron, y los médicos nos dijeron que mi hermana debía de visitar la Unidad especializada en Fibrosis Quística al menos una vez cada mes y medio (si todo iba bien). 

Actualmente Aina sigue una rutina todos los días para poder mantenerse en buen estado de salud. Se levanta por la mañana e inhala el vaporizador (indispensable para ella) además de tomarse tres pastillas cada mañana. Después de comer debe de tomar unas pastillas pancreáticas y suero fisiológico durante el día. Nosotros también nos hemos acostumbrado a prepararle toda la medicación cada día.

Aina es una niña que ha normalizado todo esto, ya que ha crecido con ello. Siempre ha sido muy fuerte, y no solemos tener problemas para darle la medicación. Estamos muy contentos con la atención que hemos recibido por parte de la Vall d’Hebron, y hemos conseguido que Aina entrara en un proceso de investigación para mejorar la eficacia de los vaporizadores. 

Una de las cosas que han beneficiado a mi hermana, y que los médicos nos han dicho que es una gran ventaja, es el hecho de vivir al lado del mar. La suerte de poder vivir en Calella y estar cerca de la costa hace que se pueda respirar un aire más puro, y la sal del mar permite a las personas con Fibrosis Quística mejorar su estado de salud. Sé que hay muchas personas con la misma enfermedad que viven lejos del mar y que se les ha recomendado mudarse a una ciudad costera, pero también sé que son muchas las que no pueden permitírselo. 

Aunque todavía falta mucho por investigar, es cierto que durante las últimas décadas se ha avanzado mucho en tratamiento de la Fibrosis Quística, y estamos muy agradecidos a todos los médicos. 

La fisioterapia respiratoria es fundamental para el tratamiento de los pacientes con Fibrosis Quística, ya que ayuda a retirar y desplazar el moco del pulmón, mejorando la respiración. Actualmente tenemos un programa de la Seguridad Social, donde los fisioterapeutas vienen entre 15 y 20 días al año a hacerle las sesiones de fisioterapia respiratoria a Aina, pero eso no es suficiente. Al final, hemos sido los familiares los que hemos aprendido a hacer la terapia, pero por supuesto no logramos los mismos resultados que lograría un profesional. 

Consideramos que se deberían de ampliar las sesiones de fisioterapia respiratoria a las personas con Fibrosis Quística, ya que forma parte de su tratamiento y es esencial para su bienestar. Si estas tuvieran sesiones más frecuentes, su calidad de vida cambiaria por completo, y se garantizaría uno de los tratamientos fundamentales evitar el avance de su enfermedad.

Por este motivo, siendo de Calella, me dirijo a los miembros del Parlament de Catalunya para que introduzcan más sesiones de fisioterapia respiratoria a las personas con Fibrosis Quística, ya que estas son fundamentales para su bienestar.