Mi nombre es Raquel, tengo 29 años, soy de Zaragoza y convivo con un problema de salud, sin nombre y sin diagnóstico, desde hace más de diez años. Soy lo que se denomina un caso raro, único. Todo empieza con un dolor de cadera a los 19 años, que cada vez es más fuerte. Desde el principio del dolor acudo a diferentes consultas por la Sanidad Pública donde se me alega constantemente que no es nada fuera de lo normal, dejándome en tierra de nadie. Pasa el tiempo (el dolor es tan grande que ya no puedo caminar y tengo que utilizar una silla de ruedas) y al no recibir el cuidado necesario ni ninguna solución por parte de mis médicos decido recurrir a la Sanidad Privada. 

A partir de este momento empieza una temporada repleta de pruebas médicas, derivaciones a profesionales en otras ciudades como Barcelona o Santander y diferentes operaciones con su consecuente rehabilitación. 

Las consecuencias de este problema de salud han sido y siguen siendo muy grandes en mi vida diaria. Tuve que dejar mis estudios, adaptarme al uso de una silla de ruedas, recurrir a diferentes profesionales privados, someterme a diferentes operaciones, dedicar mi tiempo a asistir a rehabilitación y adaptarme todo lo posible a esta forma de vida, así como convivir con dolor constante. A su vez, han sido muchos los obstáculos y complicaciones que han aparecido por el camino. Por ejemplo, desde la última operación mi nervio femoral se vio afectado y he tenido que aprender a andar de nuevo o que a pesar de los tratamientos, las operaciones, las consultas con especialistas, etc. nada ha cambiado y sigo igual que hace 10 años. Esto se traduce en que a pesar del esfuerzo no ha habido ningún progreso y cada vez quedan menos alternativas a las que recurrir para poder mejorar. 

Hacer frente a estas consecuencias no solo ha sido duro físicamente, sino también, y me atrevería a decir que más, a nivel psicológico. Nadie te enseña a tener que cambiar tu vida de la noche a la mañana por una condición y menos siendo tan joven. Nadie te enseña a tener 30 problemas de salud ni cómo adaptarte a ellos. Tampoco cómo entender algo que ni los propios profesionales médicos entienden. Gestionar todo esto, junto con la falta de atención médica e incluso administrativa (a pesar de no poder prácticamente caminar y tener dolor constante solo se me concede la discapacidad del 19%) me ha afectado gravemente a nivel psicológico y sobre mi salud mental. Además de estar cansada, agotada y frustrada por llevar 10 años en la misma situación, la cual a veces parece un callejón sin salida. 

La atención psicológica y psiquiátrica ha sido algo fundamental para mí todos estos años y por eso mismo, me he dado cuenta de la carencia de atención de este tipo que tenemos en nuestro sistema de salud público. No es posible que en Aragón haya menos de diez psiquiatras y seis psicólogos por 100.000 habitantes. 

Es por ello por lo que, con esta campaña, quiero hacer hincapié en la necesidad de reforzar este tipo de atención para todo aquel que lo necesite, pero que también se ofrezca e incluya como tratamiento cuando se den casos de enfermedades raras, crónicas o problemas sin diagnóstico o solución como de momento es el mío. 

Con todo lo aquí plasmado quiero dirigir esta petición a los representantes de las Cortes de Aragón, para que escuchen y tomen medidas acerca de esta realidad. Obviamente, lo que quiero es una solución a mi problema de salud y volver a mi vida, pero mientras eso sucede, pido toda la ayuda posible para gestionarlo.

Por último, me gustaría aprovechar este escrito para hacer un llamamiento a las diferentes asociaciones comprometidas con los problemas de salud raros y sin diagnóstico, para que se pongan en contacto conmigo y ojalá poder encontrar en alguna de ellas una red de apoyo y ayuda donde pueda compartir mi experiencia y sentirme un poco menos sola.

Pido desde aquí la máxima difusión y apoyo a esta campaña. ¡Gracias a tod@s!