Hola. Me llamo Raúl Vargas, soy de San Fernando (Cádiz) y tengo una hija que convive con una tetralogía de Fallot. 

Mi hija se llama Águeda y tiene 9 años. Su diagnostico fue a las 20 semanas del embarazo de mi mujer. Los médicos nos dijeron que nuestro bebé venía con una cardiopatía congénita y nos confirmaron su tetralogía de Fallot antes de que diera a luz. 

La tetralogía de Fallot es una afección poco frecuente causada por una combinación de cuatro defectos cardíacos presentes al momento del nacimiento (congénitos).

Estos defectos, que afectan la estructura del corazón, hacen que fluya sangre con una cantidad insuficiente de oxígeno desde el corazón hacia el resto del cuerpo. En general, los bebés y los niños que tienen la tetralogía de Fallot tienen la piel azulada porque la sangre no transporta suficiente oxígeno.

A menudo, la tetralogía de Fallot se diagnostica durante el primer año de vida o inmediatamente después.

El ginecólogo que llevaba a mi mujer en la Sanidad Privada es un profesional de las cardiopatías congénitas y nos derivó a la Seguridad Social para que nos siguieran atendiendo en la Sanidad Pública. Tenemos que reconocer que todos los profesionales sanitarios que han estado a nuestro lado se han portado excelentemente con nosotros. 

Además, a mi hija la operaron en Sevilla y cuando llegamos al hospital el trato fue excepcional. Todos los terapeutas estaban pendientes de nosotros y nos ofrecieron ayuda a través de la asociación dándonos alojamiento para pasar allí los días o ayuda psicológica. 

Ahora, Águeda tiene que ir a revisión cada 6 meses, una en Cádiz y otra en Sevilla. Ella está perfectamente, pero el único momento en el que se resiente es en el cambio de estación de primavera-verano. Incluso, el cambio de estación unido a la imposición de algunos profesores de Educación Física a la hora de que mi hija haga deporte han hecho que, en alguna ocasión, Águeda se desmaye en el colegio.

Águeda es una niña muy fuerte, tiene 9 años y su pasión es el baile flamenco... sueña con ser bailaora. Su madre y yo queríamos que nuestra hija hiciera alguna actividad y comenzó a bailar a los 3 años. Ella disfruta mucho bailando, le encanta el baile y, además, ha ganado numerosos premios. En 2021 ha conseguido ganar 2 premios nacionales de baile. Por eso sabemos que hemos dado en el “clavo” con el baile, mi hija está entretenida, mueve las piernas y hace un ejercicio que no le afecta a su salud. Si quieres conocer un poco de Águeda Vargas pulsa aquí: @aguedavargas.flamenca (Instagram).

Por todo lo plasmado, lanzo la siguiente petición al Parlamento de Andalucía para que haya más visibilidad e investigación para la tetralogía de Fallot y el resto de cardiopatías congénitas. 

De igual forma, queremos que a mi hija se le reconozca una minusvalía. Nosotros no queremos tener ninguna paga, pero sí queremos que se le reconozcan esos derechos a Águeda. Hay muchas cosas que a mi pequeña no se las permiten hacer por su salud, así que, ante eso, debe de tener certificado un grado de minusvalía. 

Por último, es importante también que se destinen más ayudas a las diferentes asociaciones relacionadas con las diferentes patologías existentes. Todas esas asociaciones se encargan de ayudar a las familias, darles alojamiento y apoyo emocional. Por eso deberían recibir más subvenciones para que las ayudas, que les brindan a las personas con afecciones, siempre vayan a más.