Pregunta para Congreso de los diputados
Mi nombre es Rebeca, sufro Covid Persistente y Encefalomielitis Miálgica desde mi contagio de Covid-19. ¿Por qué las administraciones competentes NO actúan ante esta emergencia sanitaria y social?
Mi nombre es Rebeca, tengo 38 años y llevo enferma más de dos años y medio. Me contagié de Covid a principios de marzo de 2020 y desde ese momento he perdido mi salud y mi vida no ha vuelto a ser la misma.
Siempre he sido una persona activa, positiva y perseverante, pero mi cuerpo parece haber envejecido 50 años de repente y los síntomas nunca cesan. A pesar de todo, intenté recuperar mi actividad laboral durante 7 meses, pero a lo largo de ese tiempo el empeoramiento fue enorme; y me vi obligada a solicitar de nuevo la baja. A día de hoy aún no he podido regresar a mi puesto de trabajo como formadora.
Recientemente la OMS ha instado a los Gobiernos a tomar medidas urgentes y necesarias para investigar y atender a los más de 17 millones de personas en Europa que hemos desarrollado esta patología crónica llamada Covid Persistente.
En mi caso (y no es un caso aislado) no sólo he recibido este diagnóstico, sino también el de Encefalomielitis Miálgica, otra enfermedad multisistémica, crónica y progresiva, que puede resultar muy incapacitante y que también desarrolla un alto porcentaje de pacientes de Covid Persistente.
Vivir así es realmente desesperante. Hay días en los cuales tareas básicas que implican un mínimo esfuerzo, como darme una ducha o acudir a una cita médica, agotan todas mis energías. De un día para otro, te ves lidiando con un agotamiento que no desaparece, taquicardias constantes, mareos repentinos, dolores articulares y musculares diarios, cefaleas intensas y problemas digestivos que no mejoran con nada, o serias dificultades cognitivas de atención, de memoria o de lenguaje, cuando antes de contagiarme me pasaba la vida estudiando y lo adoraba.
Convivir con cualquier enfermedad crónica es muy duro pero que, además, los pacientes tengamos que lidiar con una mala gestión pública por parte de las instituciones no es justo. ¿Por qué, si la Encefalomielitis Miálgica está definida desde hace décadas, aún hay tantos profesionales sanitarios que la ignoran? ¿Por qué se psicologizan las enfermedades “invisibles” y no se dota a la ciencia de medios para investigar las causas y los posibles tratamientos?
La OMS publicó la primera definición clínica del Covid Persistente en octubre de 2021… ¡hace más de un año! ¿Por qué no ha habido un plan estatal, apoyado por todas las autonomías, para dar respuesta a esta emergencia sanitaria y social surgida de la pandemia?
Los familiares y pacientes de Covid Persistente y Encefalomielitis Miálgica nos estamos uniendo. Ambos sufrimos el descrédito de algunos médicos porque no hay biomarcadores. No tenemos un correcto seguimiento por la Sanidad Pública, no se ponen en marcha ensayos clínicos ni estudios que conduzcan al origen de las enfermedades y a posibles tratamientos. No podemos continuar con nuestra vida laboral, ni familiar, ni social, y no se reconoce esta incapacidad y/o discapacidad.
Es por eso que desde la plataforma ciudadana Movilización Persistente, a la que pertenezco, manifestamos la necesidad de adoptar soluciones urgentes por parte del Gobierno Estatal y los Gobiernos Autonómicos:
- Inversión masiva y urgente en investigación.
- Unidades especializadas y dotadas de recursos suficientes en la Sanidad Pública, con profesionales que reciban formación continua en estas patologías y que puedan llevar a cabo ensayos clínicos.
- Inclusión de estas patologías en los programas formativos universitarios de todas las carreras sanitarias.
- Reconocimiento de incapacidades laborales en los casos que las precisen, tanto temporales como permanentes.
- Valoración realista de la discapacidad que implican estas patologías.
- Adaptaciones laborales que permitan a los pacientes retomar su actividad laboral sin que empeore su estado de salud.
- Reconocimiento del Covid Persistente como enfermedad profesional en los sectores pertinentes, p.ej. sector sanitario.
Por todo esto es imprescindible que la sociedad esté informada de los verdaderos riesgos que conlleva la ausencia de medidas de protección ante los contagios de Covid-19. Porque “gripalizar” o banalizar un virus por el que un 10% de los contagiados pueden verse en la misma situación que la mía resulta absolutamente irresponsable.
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