Me llamo Roberto, resido en burgos. Tengo un hijo de 11 años con una enfermedad rara. Jorge tiene Homocistenuria Clásica, una enfermedad metabólica diagnosticada como grave y rara; el problema es que no metabólica las proteínas que come, permanecen en su cuerpo pudiendo causar fuertes daños en los órganos vitales, en la vista y graves cardiopatías.

La dieta de Jorge se basa en comer 12 gramos de proteína de alto valor biológico (la que contienen productos como la carne, pescado, leche, huevos y legumbres); todo esto está totalmente PROHIBIDO para él. Necesita una alimentación específica con productos aproteicos (pasta, arroz, leche) difíciles de encontrar y muy costosos. Hablo de que productos básicos como la pasta o el arroz alcanzan precios desorbitados de hasta siete euros, o un litro de leche se aproxima a los tres euros el litro. Son cifras desorbitadas prácticamente imposibles de solventar para una familia con un sueldo común.

Fue diagnosticado cuando tenía un año y medio, gracias a que entramos en un estudio de prevención de riesgos cardiovasculares y muerte súbita al día siguiente de nacer; en la prueba del talón no se realizaba el cribado para diagnosticar esta enfermedad. Empezamos a suplementar la alimentación con vitaminas para favorecer el proceso de eliminación de proteínas, cosa que no ayudó, por tanto, a los tres años comenzamos con la dieta sin proteínas y un aumento de la medicación.

Lo más duro e todo es saber que tu hijo tiene una enfermedad grave, alimentarlo correctamente sin que le falte de nada; es complicado tomar esos batidos y medicinas a diario con un sabor bastante desagradable y salir a hacer vida social. Es difícil tomar la medicación en el colegio (preparación de agua, pastillas…) ver las comidas de los cumpleaños, salir de pinchos… En casa los menús son lo más variados y sanos posibles, dentro de sus limitaciones.

Recibe atención médica por la sanidad pública, realiza analíticas cada 3-4 meses si todo va bien, en caso contrario, ha tenido que realizarse alguna de forma mensual; también le hacen un seguimiento en cardiología, oftalmología y gastroenterología.

Necesitamos que los productos aproteicos sean accesibles para todos y menos costosos; además, es fundamental encontrar especialistas cercanos y tener una unidad de referencia más preparada. Finalmente, debe haber dietistas que te otorguen soluciones adaptadas a la problemática de cada persona. Con todo esto, Jorge puede mejorar mucho su calidad de vida, pero no es nada justo que estos alimentos que tiene que tomar sean tan caros.