Mi nombre es Rocío, resido en Málaga y soy madre de Daniel, un pequeño de nueve años con albinismo oculocutáneo de tipo dos. Se trata de una patología autosómica recesiva que se caracteriza por una reducción variable de pigmentación en la piel, cabello y ojos y numerosos cambios y problemas oculares característicos. Daniel fue diagnosticado a los 3 años, tras años de visitas médicas, incertidumbre e insistencia para descubrir qué es lo que le pasaba. Tiene una importante falta de melanina en su piel y problemas de visión: convive con astigmatismo, hipermetropía y estrabismo. Todo esto se puede resumir que sus dos, (aunque hay muchas más), grandes necesidades para tener un día a día normal son las gafas y la crema solar. Dos elementos que implican un gasto enorme para nosotros como familia.

Es por eso, que con esta campaña quiero sumarme a la iniciativa de Marta Reyero así como agradecerle la fuerza que nos ha transmitido para hacerlo y denunciar, una vez más, esta situación insostenible e incomprensible para muchas familias. La crema solar no puede ser considerada como un cosmético. Se trata de un tratamiento necesario y son los propios dermatólogos los que recetan las cremas solares y sus dosis. No obstante, no se cubre ni una parte proporcional de estas.

Por otro lado, el hecho de que se considerase como tratamiento también ayudaría a establecer el tipo de crema que necesitan, hacer un seguimiento y saber cuál de las que hay en el mercado es la que se adecua a su condición. Y así no tener que oscilar entre muchos tipos de cremas e intentar descubrir por nosotros mismos cuál es la mejor.

He tenido que escuchar por parte de profesionales de la salud que una solución ante esta problemática sería evitar que mi hijo saliera a la calle entre las 11 de la mañana y las 7 de la tarde, pero no lo es. Daniel tiene nueve años y como cualquier otro niño de su edad, merece poder pasar tiempo al aire libre, jugar y realizar las actividades propias de su edad.

Vivimos en Málaga, la bien llamada la costa del sol, y la única manera de proteger a mi hijo (y todo el resto de personas que lo necesiten) de la exposición al sol, es a través de la crema solar. Es por ello, una vez más, que es necesario que se considere como un tratamiento médico.

Por ello, y con todo lo plasmado, quiero dirigir esta petición a los representantes del Parlamento de Andalucía, para pedirles, por favor, que nos escuchen y tomen cartas en el asunto tanto a nivel autonómico como nacional.

Por último, quiero destacar que es importante y necesario brindar apoyo y conciencia sobre el albinismo para promover la inclusión y garantizar que estas personas tengan igualdad de oportunidades en la sociedad, ya que todavía no estamos en ese punto. Es necesario que esto deje de pasar, y un paso hacia delante es hacer buenas políticas públicas, como lo sería incluir la crema solar en la prestación de la Seguridad Social. 

Pido desde aquí el máximo apoyo y difusión a esta campaña. ¡Gracias a tod@s!