Hola, me llamo Rocío y soy mamá de un niño llamado Samuel. Samuel es un niño risueño, alegre y sonriente. Vivimos en Madrid, y en mayo de 2018, tras sucesivas visitas a distintos pediatras en busca de un diagnóstico, recibimos la noticia. Con tan solo 3 años, Samuel fue diagnosticado de una Leucemia Linfoblástica Aguda. Aunque sigue siendo considerada una enfermedad rara, dentro de las leucemias diagnosticadas, es un tipo común. En otras palabras, este tipo de cáncer tiene hoy un menor índice de mortalidad entre los niños gracias a la investigación. Al ser el más común, es el que más se ha investigado y del que existen más datos.

Durante dos años Samuel ha luchado contra esta enfermedad en las paredes del hospital de La Paz de Madrid. Desde hace unos meses podemos decir que se ha curado. O, también, podemos decir que desde hace unos meses cruzamos todos los dedos del cuerpo para que no haya una recaída.

Soy profesional de la comunicación y es quizá el motivo por el que he decidido narrar, en formato podcast, la realidad del aislamiento que vivimos todos este año, pero desde la perspectiva de una familia que ya ha vivido un aislamiento por la enfermedad de un hijo. Mi historia, nuestra historia, está sirviendo de apoyo a otras muchas familias, que comparten nuestras sensaciones y a quienes les sirve de bálsamo reparador escuchar mis vivencias. Pero la información es, quizás, mucho más valiosa para aquellos que desconocen este problema, para los que la enfermedad es aún algo desconocido.

La Leucemia sigue tratándose como una enfermedad rara a día de hoy. Por eso me dirijo a vosotros desde aquí hoy. A vosotros, políticos representantes de la Asamblea de Madrid, porque desde dentro he palpado la ausencia de fondos y medios para continuar investigando en esta enfermedad. Y también a vosotros, ciudadanos, para que asumáis la existencia de esta enfermedad que arrasa a tantas familias y se lleva la vida de tantos niños cada día.

Tenemos los médicos, tenemos los investigadores y tenemos los expertos, pero carecemos de los recursos necesarios. La inversión actual es precaria, al igual que son precarios los tratamientos que se están poniendo en práctica. Una vez haya investigación, las estadísticas y las cifras acompañarán a lo demás. Por ello me dirijo a ustedes, políticos de la Asamblea de Madrid, porque sois mis representantes en la comunidad autónoma en la que resido.

¿Qué podemos conseguir juntos con nuevas partidas presupuestarias destinadas a la investigación contra el cáncer? Que las secuelas que sufren los pequeños, derivadas de los tratamientos, sean cada día menos agresivas y que, repito, juntos logremos que las salas de oncología infantil se vacíen sucesivamente. Acabar con el cáncer debe ser una obligación de todos y la investigación no debe ser un lujo. Quiero escuchar algún día: “tranquilo su hijo sólo tiene cáncer". Y me gustaría preguntarles: ¿Qué propuestas concretas existen ya de cara a 2021? ¿Cuál es el porcentaje presupuestario, en materia de sanidad, que se destinará a la investigación contra esta enfermedad en el área infantil?