Hola. Trabajo en Finanzas desde hace 14 años. Además, en los ratos libres que me quedan entre trabajo y cuidar de mi hijo, me gusta escribir (tengo un blog de escritura @poetadealdea) y convivo con el síndrome de Sjögren desde hace 11 años. 

Esta afección fue descubierta cuando dejé de tener la capacidad de moverme, sobre todo por las noches. Tenía un brote general de artritis y no lo sabía. Previamente, siendo pequeña, había tenido neumonía, dolores articulares, inflamaciones, etc. Esta patología tarda mucho en ser diagnosticada. 

El síndrome de Sjögren es una enfermedad autoinmune. Esto significa que el sistema inmunitario ataca partes de su propio cuerpo por error. El síndrome de Sjögren ataca las glándulas que producen las lágrimas y la saliva. Esto provoca boca y ojos secos. Es posible que tenga sequedad en otros órganos que necesitan humedad, como la nariz, la garganta y la piel. El síndrome, al ser una enfermedad sistémica, también puede afectar otras partes del cuerpo, incluyendo las articulaciones, pulmones, riñones, vasos sanguíneos, órganos digestivos y los nervios.

La mayoría de las personas con síndrome de Sjögren son mujeres. Por lo general, comienza después de los 40 años, a veces vinculado a otras enfermedades como la artritis reumatoide y el lupus.

Recuerdo la época del diagnóstico bastante angustiosa, fue horrible. El decirte que tienes una enfermedad crónica con 27 años es algo tremendo. Además, me pusieron una especie de quimioterapia oral (metrotexato), corticoides, antiinflamatorios, y que hacían que me encontrara fatal. 

No me gusta que me den muchas medicinas los médicos, creo que lo más importante es que sean capaces de empatizar con los pacientes y ayudarte a mejorar tu calidad de vida.

Aparentemente estoy bien, se me ve estupenda, pero, en realidad, tengo mucha fatiga y mucha dificultad para dar todo de mí al 100%. Independientemente de eso, mi pareja me apoya totalmente y ahora tenemos un nuevo integrante en la familia desde hace 9 meses, mi hijo, con el que somos tremendamente felices. Es un reto ser madre autoinmune.

Hay muchos aspectos por los que luchar y conseguir que la sociedad avance, por lo menos, en el ámbito sanitario. Esto es fundamental para todas las personas y para TODAS las afecciones que puedan existir. Todo el mundo tiene derecho a beneficiarse de una sanidad mundial. 

Por todo lo plasmado, lanzo la siguiente petición al Congreso de los Diputados:

Las personas con Sjögren queremos que los productos paliativos que utilizamos de forma diaria para aliviar los síntomas secos, como colirios y cremas debido a los ojos y la boca secos, estén subvencionados por la Seguridad Social.

Por último, es fundamental que absolutamente todos los pacientes tengan un acompañamiento psicológico desde el primer momento del diagnóstico. Esos momentos son horribles, piensas que la vida se ha terminado y TODOS necesitamos a un profesional a nuestro lado en esas situaciones.