Me llamo Rosa y tengo dos hijos, Nayib, de 28 años, y Jerôme, de casi 20. Cuando mi hijo pequeño nació, tenía los ojos de un color celeste muy destacado y un mechón de pelo blanco. Enseguida, nos indicaron que probablemente sería ciego, sordo y mudo. Aun así, con el paso de los días y de los meses, nos fueron confirmando que Jerôme no era ni ciego ni sordo. Entonces, pasaron a diagnosticarle el Síndrome de Waardenburg, aunque no tenía síntomas achacables a la patología en cuestión. 

Mi hijo tenía cinco años cuando le dije a su doctora que no estaba de acuerdo con el diagnóstico mencionado anteriormente. Aunque los profesionales insistieron, por mi cuenta decidí contactar con un médico especialista, el único experto en sindromología del momento en el Hospital Universitario 12 de Octubre. El doctor nos dio cita después de dos años y nos indicó que necesitaba una prueba genética para corroborar lo que ya sabía que tenía Jerôme. Finalmente, cuando mi hijo pequeño tenía siete años, nos informaron de que Jerôme es autista. 

El doctor nos informó, también, de que el diagnóstico era muy tardío y que había que empezar a trabajar desde cero. Me dijo que iría viendo las necesidades de mi hijo y así fue. Viví un duelo relacionado con la aceptación de la condición que duró unos dos años. Fue muy duro, pero tuve un buen acompañamiento por parte de la escuela de educación especial y también de otros especialistas privados. 

Mi hijo es no parlantes, pero con mucho trabajo hemos conseguido que se haga entender. También usamos el LSE. También tiene estereotipias, pero es su manera de expresarse. Jerôme ya no tiene miedo al ruido o a las multitudes. Ha costado y está costando mucho trabajo, pero estoy muy orgullosa. Ha roto barreras, ha participado en programas de televisión, le han invitado a espectáculos; se ha convertido en un chico sociable, espabilado, y le gusta que le tomen en cuenta. 

Nos faltan muchas cosas para hacer, pero trabajamos mucho para que pueda seguir adelante. Es muy cariñoso, le encantan los musicales, la playa y el cine. Su hermano Nayib es su referente y parte de su sustento y nuestra cachorrita, un gran apoyo para Jerôme. Yo no soy su voz, porque él es libre de expresar lo que siente, yo soy un vínculo entre su mundo y el nuestro.

Pongo en marcha esta iniciativa porque me gustaría hacer llegar tanto a las administraciones como a la sociedad en general el mensaje de que tanto las familias como las personas con discapacidad o con diversidad funcional, necesitamos soporte administrativo, fuentes de trabajo e inclusión.

En relación con eso, teniendo en cuenta la edad de mi hijo, quiero reivindicar, también, la necesidad de que se ponga en marcha un servicio público para que los jóvenes conozcan sobre su propia sexualidad y las dudas que se les presentan. Las asociaciones privadas no trabajan, tampoco, en este sentido y para lxs chicxs, así como para las familias, es imprescindible.

Finalmente, me gustaría mencionar que sería interesante que se planteara la posibilidad de que los textos oficiales estuvieran adaptados, o bien que se contraten mediadores comunicativos para que cuando una persona acude a una institución oficial o privada, pueda comunicarse libremente.