Pregunta para Senado

Me llamo Rosa y padezco de fibromialgia, una enfermedad invisible que afecta a muchos españoles y españolas. ¿Qué esfuerzos se hacen para visibilizarla y darle apoyo a los pacientes?

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Rosa Torres Pregunta de Rosa Torres

Mi nombre es Rosa Torres Moreno. Soy paciente con fibromialgia y desde mi tribuna siempre he tratado de ayudar a otras personas con esta condición, una que ha sido por mucho tiempo invisibilizada, con la consecuencia dolorosa que eso ocasiona en nuestra comunidad.

El viaje con la fibromialgia empezó para mi luego de tener dos fracturas de rótula. Estuve varias semanas en rehabilitación, pero en vez de mejorar mi dolor iba en aumento y en todo mi cuerpo. No conseguía mejorar. Finalmente, mi diagnóstico se dio por descarte, luego de pasar muchos meses por varios especialistas.

De persona a persona, la fibromialgia puede expresarse de diferentes formas y diferentes grados. Lo que se mantiene constante es la vuelta que toma tu vida cuando llegas al diagnóstico. Son más de 100 síntomas diferentes los que se relaciona la fibromialgia, entre los que se encuentran el dolor, migrañas, anquilosamiento, malestar abdominal; ansiedad, depresión y también trastornos cognitivos.

Con todo esto encima, dejas de sentirte una persona válida y, la mayoría de las veces, las familias dejan de tener el ingreso económico necesario para mantener a raya la enfermedad. Muchas veces, esta enfermedad llega a afectar la estabilidad familiar también.

Yo tengo 47 años y recuerdo todavía cuando me dieron cita para la Unidad del Dolor. Pensaba que mis problemas se acabarían, que volvería a la normalidad. Sin embargo, lo primero que hicieron fue enviarme al área de psicología y psiquiatría, sin tener una valoración real sobre mi caso. Se cree que es una enfermedad inventada, algo que solo está en nuestra cabeza, cuando el dolor es real.

Aunque la edad para la fibromialgia es entre los 30 y 40 años, puede aparecer también en edades más tempranas. Yo formo parte de un grupo en el que varios padres piden ayuda e información para poder ayudar a sus hijos. En esos llamados se evidencia la desesperación por la que pasan al ver a sus hijos con dolor.

La fibromialgia es una enfermedad invisible porque así lo ha determinado la sociedad. No se habla de ello y, por lo tanto, no existe. Tanto el gobierno como la Comunidad Médica deben tomar cartas en el asunto. Se deben brindar grupos médicos multidisciplinarios para dar información correcta y controlar la evolución de la enfermedad. Que nos den la visibilidad que necesitamos y que apoyen no solo a los pacientes, sino también a las familias que tienen que pasar por esta situación.

¡Queremos que nos escuchen, que nos entiendan y que nos ayuden! Mi historia es la historia del 3% de españoles. Es hora de tomar medidas.

Junto a Osoigo, me he propuesto visibilizar esta enfermedad y buscar información para las pacientes que lo necesitan. Pido vuestra ayuda, pues si obtenemos los apoyos requeridos los políticos darán una respuesta en la web de Osoigo. Para poder sumarte a esta campaña, haz click en "APOYAR" y llena el formulario, o apoya a través de tu cuenta de Facebook. Cada apoyo suma para hacer llegar esta petición a las personas correctas.

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