Hola, soy Ruben, enfermero valenciano de 30 años y tengo Fibrosis Quística, una enfermedad pulmonar crónica y potencialmente mortal. Inicio esta petición para que las instituciones entiendan la importancia que tiene ofrecer un servicio de atención psicológico gratuito, continuado y de calidad para las personas con Fibrosis Quística y a sus familiares. 

Nací con esta enfermedad. De pequeño no era tan consciente de en qué consistía la enfermedad. A mi hermano y a mi nos educaron como si la fisioterapia y la medicación fuesen un juego, como el que tienen el resto de niños con limpiarse los dientes. Era parte de nuestra rutina. En ese momento el infierno era para mi madre y mi padre, sufrían cada día con sus dudas y miedos. Cuando yo nací la esperanza máxima de vida era de 20 años, como madre se te cae el mundo encima. Es muy duro y desconocido ofrecerle una vida a tu hijo sabiendo que su futuro va a ser tan corto. Mis padres deberían de haber tenido una atención psicológica para afrontar la situación y saber gestionar sus emociones, pero nadie les dio esa posibilidad. 

En la adolescencia, fue cuando empecé a ser más consciente de mi enfermedad. Pero como todo el mundo esta etapa llega con un poquito de rebeldía, y empecé a descuidar la fisioterapia, la medicación y a preguntarme por qué yo era diferente… Sin saber que esta rebeldía afectaba a mi estado de salud y me generaba un daño irreversible. Tuve y he tenido siempre medicación y tratamiento para mi enfermedad pero nada para mi salud mental. La adolescencia quizá hubiera sido la etapa donde más hubiese necesitado una terapia psicológica que me explicase qué me pasaba, comprender, interiorizar y entender mi enfermedad y el presente y futuro que tenía. La seguridad social en ningún momento mencionó que pudiese acceder al servicio de psicología. La sanidad pública se encargó mayoritariamente de mi salud física, pero, ¿y la salud mental?. Las instituciones públicas no se hicieron cargo. Solo recibí ayuda de la asociación que me ofrecieron el apoyo psicológico que necesitaba.

En la edad adulta afrontas el futuro de forma diferente, yo no pienso en nietos, que va a pasar en 40 años. Me planteo la vida año a año, vas viviendo poco a poco porque desconoces el futuro que tienes y no tienes las ideas tan claras. 

Yo he estudiado una carrera y soy enfermero, pero esta enfermedad te impone limitaciones. Ahora por ejemplo con el covid yo no podía trabajar en el 90% del hospital porque podía afectarme mucho. Salir con tus amigos también es una odisea porque tienes que estar tomando pastillas, no puedes hacer muchas cosas, tienes que hacer fisioterapia y te sientes como “el bicho raro”. Empieza en la adolescencia, pero en la edad adulta sigue siendo una realidad. El mundo no está preparado para la rutina de una persona con una enfermedad, eres tú quien te tienes que adaptar al mundo.

Ante toda esta situación, le pido a las Cortes Valencianas: 

• Un servicio de atención psicológica continuada, gratuito y de calidad para las personas que sufren una enfermedad tan dura y diversa como la Fibrosis Quística, para que puedan comprender e interiorizar su situación, su presente y su futuro.
• Un servicio de atención psicológica para los familiares de personas con Fibrosis Quística. Los padres y madres de personas con esta enfermedad necesitan apoyo y terapia para seguir adelante.
• Mejorar y acelerar la disponibilidad de medicamentos. Muchos de los medicamentos y tratamientos tardan años en salir a la venta y tenemos que pelearlos y negociarlos. En esta enfermedad el tiempo es clave, hay que entender que a los pacientes el tiempo se nos acaba.
• No hay una unidad de referencia de Fibrosis Quística en el Hospital de la Fe, que es el centro de referencia y donde vamos la mayoría de pacientes FQ. Esta unidad sería muy importante para poder coordinar las consultas con los pacientes, incluida la de asistencia psicológica. Llevamos muchos años reivindicando y peleando por ello, dado que somos un grupo de pacientes con unas características muy particulares y no nos podemos "juntar" con cualquier tipo de paciente debido al riesgo de infecciones cruzadas.