Me llamo Samantha, resido en un pueblo de Toledo, estudio psicología y soy autora de libros  infantiles sobre Autismo como “Alejo y el TEA”. Mi hijo Jesús Joel de 8 años, fue diagnosticado de TGD a los 20 meses; a los 4 años, nos dieron su diagnóstico de TEA. Su desarrollo fue normativo hasta los 16 meses,  a partir de ahí, el niño tuvo una regresión a nivel social y comunicativo total. Es un niño de alta demanda.

El diagnóstico en sí no fue un problema, empezamos a buscar información y profesionales de todos los ámbitos; además, veníamos de una situación complicada: la pérdida de su gemelo al nacer. Lo más duro de recibir esta noticia, es sentirte tan solo, la familia está, pero muchas veces, no son conscientes de lo que supone tener un hijo con TEA, tu forma de vivir da un giro de 180º.

Lo más complicado del día a día, es ver que tu hijo quiere tener relaciones sociales como cualquier otro niño, pero la sociedad lo excluye; tiene una forma de jugar o de comunicarse diferentes a lo que estamos acostumbrados; es muy duro ver como lo rechazan. Mi pareja y yo no llevamos una vida en pareja como cualquier otra, la prioridad es para nuestro hijo; a la par, luchamos porque los derechos de las personas neurodiversas, no sean vulnerados, pero es frustrante encontrarte con tanta gente (profesores, educadores, administraciones…) que te dificultan todavía más esta labor.

No recibimos atención por parte de la seguridad social, una vez cumplidos los 6 años, con suerte, ya que en ocasiones es a los 3 años al iniciar la etapa escolar, se acaban las terapias subvencionadas y has de recurrir a entidades privadas o asociaciones, las cuales tienen costes mínimos de 120 euros por terapia al mes. Además, necesitan varias terapias (psicología, logopedia…) aparte de otras que son muy beneficiosas para ellos, me refiero a las de ocio inclusivo, como deportes. La familia puede apoyarte a su manera, tratar de entenderte, pero nadie sabe al 100% lo que es; sientes nostalgia hacia la persona que eras antes de esto, tu vida no es la misma y lo lo volverá a ser. Actualmente, recibe logopedia, psicología y comunicación, cada sesión 1 vez en semana

Necesitamos visibilidad el Autismo, la neurodiversidad, es lo que nos encontramos en una sociedad realista. Para poder tener una inclusión real, necesitamos convivir con los ajustes razonables que cada perdona necesita, quitar los falsos mitos del autismo "están en su mundo" "no tienen comunicación" "no le gusta el afecto" "es una enfermedad”. Debemos asumir la competencia y no ponerles más barreras, el autismo no es una opción. Necesitamos que educación, sanidad, y las administraciones públicas sean inclusivas de verdad, y no nos sigan levantando muros, y mucho menos que nos discriminen. Finalmente, me gustaría pedir formación específica para todos los profesionales del sector público.