Mi nombre es Sandra Domínguez, tengo 35 años, y estoy diagnosticada de esclerosis múltiple remitente recidivante desde octubre 2016, aunque llevo con síntomas de la enfermedad desde octubre de 2015. Y no solo tuve un diagnóstico tardío sino que también el trámite para obtener mis medicamentos también tardó. 

La esclerosis múltiple es una enfermedad autoinmune, crónica y degenerativa. Además, tiene muchos síntomas invisibles, entonces da una falsa sensación de estar bien. Cada paciente la vive y le afecta de una forma diferente, por eso la llaman la enfermedad de las mil caras, por ejemplo, por mi primer brote deje de caminar de un día para otro. Los brotes son momentos en los que el sistema inmunológico destruye la mielina que cubre las neuronas y por lo tanto, se producen lesiones de todo tipo. Hay veces que el cuerpo consigue recuperar la mielina y no quedan secuelas de los brotes, por ejemplo, yo pude volver a caminar, pero hay veces que no hay vuelta atrás. 

La primera vez, en urgencias, me dijeron que tenía un pinzamiento de un nervio en la zona lumbar. Lo extraño es que yo deje de sentir mi cuerpo hasta la altura del pecho, por eso, tuve que recurrir a un neurólogo privado para que hiciese un informe y que yo pueda llevarlo a la sanidad pública y comprobaran que me pasaba algo más. Tardaron mucho en hacerme las pruebas que se necesitan para dar con la enfermedad, y el diagnóstico tardó un año. Luego, tardó mucho la administración de la junta de Andalucía en aprobarme la medicación, y entre que me diagnosticaron y me empezaron a medicar tuve otro brote que me dio neuritis óptica en el ojo derecho, perdí la visión y no la recuperé. Si estaba medicada quizás no me quedaban secuelas o quizás el brote hubiese sido más leve. Actualmente, tengo una discapacidad reconocida por esto, la cual he buscado durante dos años.

A nivel laboral veo muchas carencias y mucha discriminación, sentís que tienes que elegir entre si lo cuentas o no en el trabajo. Por eso es necesario que a las personas con esclerosis múltiple le reconozcan el 33% de discapacidad junto con el diagnóstico, ya que es una enfermedad degenerativa y sin cura. Es un bonus, ya que los empleadores sabrán que tienen la ayuda y la subvención del Estado. Yo viví la experiencia, cumplía con todos los requisitos, pero me rechazaron por la enfermedad que padezco, la cual desconocen y les da miedo que te des de baja médica. Actualmente, la tengo controlada con la medicación y puedo trabajar. No tenemos que escondernos, en España somos más de 55 mil, no tenemos que apartarnos de la sociedad.

Las personas con esclerosis múltiple necesitamos un diagnóstico precoz, y conseguir que cuando te diagnostiquen te den el 33% de discapacidad. Además, que los médicos te envíen estudios cuando empiezas  a tener síntomas. De esa forma, se agilizarán los procesos.

¡Apoya y ayúdanos!