Pregunta para Cortes de Castilla y León
Soy Sandra, tengo 24 años y Charcot Marie Tooth. Mirando hacia mi futuro me pregunto: ¿Qué medidas introducirán para lograr una sociedad que acepte a las personas con discapacidad y que no las discrimine?
Mi nombre es Sandra, tengo 24 años y soy de Benavente (Zamora). Padezco una enfermedad rara llamada Charcot Marie Tooth de tipo 1A, una patología hereditaria que me ha causado ciertos problemas al caminar.
Tener este tipo de enfermedad no solamente causa problemas a nivel físico, sino también a nivel psicológico y social. Vivimos en una sociedad donde tener una discapacidad es “raro” o “diferente” y, por desgracia, todo lo que recibe una etiqueta como esta tiende a ser discriminado.
Tenía 5 años cuando empecé a perder estabilidad, me caía, me tropezaba y siempre estaba muy cansada. Al ser tan pequeña, mis padres pensaban que era algo normal. De repente, un familiar empezó a tener los mismos síntomas y le detectaron la enfermedad. Mis padres se asustaron y decidieron llevarme al médico.
Pasé por un sinfín de pruebas hasta que a los 7 años me diagnosticaron CMT 1A, que me provocó deformaciones en los pies y dificultad para caminar. A los 8 años me operaron y mejoré un poco, sin embargo, a medida que yo crecía, el tendón de Aquiles crecía mucho más despacio que el resto de mi cuerpo, por lo que a lo largo de mi vida he pasado por un total de cuatro intervenciones quirúrgicas.
En la escuela siempre me trataron bien, fue en el instituto cuando recibí multitud de burlas y vejaciones por tener una enfermedad. Ahí me di cuenta que salirte de los estándares no está aceptado. He tenido la suerte de tener a mi lado una familia que me ha apoyado en todo momento, nunca me han puesto límites y eso me ha hecho descubrir poco a poco qué era lo que podía hacer y lo que no. Mi grupo de amigas siempre ha estado muy presente, me han protegido de las humillaciones, y han hecho todo lo posible para que siempre me sintiese cómoda. Y por supuesto, mi pareja, es mi apoyo incondicional, nunca le ha importado lo que diga la gente y me ayuda cada día a seguir superándome.
A mis 24 años, puedo decir que el principal problema al que nos enfrentamos las personas con discapacidad reside en nuestra sociedad. No solamente sufrimos discriminación o comentarios fuera de lugar, sino que a veces el propio sistema nos excluye.
Considero que la solución reside en la educación. En los colegios falta mucha información sobre este tema y eso se refleja en todos los ámbitos de la sociedad: la universidad, el mundo laboral y las relaciones sociales. Muchas personas piensan que por el hecho de tener una discapacidad somos menos capaces, pero lo cierto es que tenemos la misma validez que cualquier persona.
Necesitamos que se normalice la discapacidad. Por este motivo, me dirijo a los miembros de la Junta de Castilla y León para que planteen introducir formaciones hablando de este tema y que actúen en consecuencia, introduciendo personas en el ámbito público que tengan discapacidad para mostrar que somos igual de capaces que los demás.
¡Apoyad mi iniciativa para lograr una sociedad abierta a la diversidad!