Hola. Me llamo Sandra, tengo 41 años y convivo con esclerosis múltiple. 

La esclerosis múltiple me la diagnosticaron en 2001. Me hicieron muchas pruebas, pero creo recordar que en menos de un mes supe qué afección tenía. 

Actualmente tengo bastantes dolencias. Tengo pérdida de visión del ojo izquierdo, manos y pies entumecidos –es la sensación de cuando se te duerme una parte del cuerpo y se empieza a despertar-, dolor de pierna, poca concentración y problemas de memoria. 

La esclerosis múltiple es una enfermedad del cerebro y la médula espinal (sistema nervioso central) que puede provocar discapacidad. Con la esclerosis múltiple, el sistema inmunitario ataca la vaina protectora (mielina) que recubre las fibras nerviosas y causa problemas de comunicación entre el cerebro y el resto del cuerpo. Con el tiempo, la enfermedad puede causar el deterioro o daño permanente de los nervios.

Los signos y síntomas de la esclerosis múltiple varían mucho según la magnitud de la lesión a los nervios y cuáles de ellos están afectados. Algunas personas con esclerosis múltiple grave pueden perder la capacidad de caminar sin ayuda o de caminar por completo, mientras que otras pueden experimentar largos períodos de remisión sin que aparezca ningún síntoma nuevo. La esclerosis múltiple no tiene cura.

El día en el que el neurólogo me comentó que tenía esclerosis múltiple, mi mundo se vino abajo. Tenía 21 años y mucha energía, pero aun así, hoy en día vivo mi patología con aceptación, normalidad y mucha, mucha fatiga. 

Los médicos enseguida me recomendaron empezar con un tratamiento. Comencé con ‘Interferón’ una vez a la semana. A los 25 años me dio otro brote en el ojo y aumenté el ‘Interferón’ tres veces por semana hasta que cumplí 39 años, que debido a las lesiones que tenía por los pinchazos, decidieron cambiarme la medicación. Me dieron varias opciones que no me terminaban de convencer, pero finalmente decidí –y el médico me dio el ‘ok’- al ‘Ocrelizumab’. 

A pesar de que existe algo para intentar paliar nuestros dolores, queremos que haya mucha más investigación para poder desarrollar una cura completa para las personas que estamos en mi misma situación. Y aunque actualmente mi patología no está desarrollando síntomas visibles en mí, indudablemente no puedo parar de pensar en las personas que no tienen movilidad y en los baches que, por desgracia, tienen socialmente. 

A mí me concedió el Tribunal Médico la incapacidad absoluta, pero ahora me han bajado a una ‘total’ por una supuesta mejora de mi enfermedad. Cuando mi médico y mi abogado se enteraron, alucinaron, ¿cómo se puede mejorar una enfermedad degenerativa? No puedes mejorar, ¡Ojalá!

Por todo lo plasmado, lanzo la siguiente petición al Congreso de los Diputados para que haya más visibilidad e investigación para la esclerosis múltiple y el resto de enfermedades degenerativas. 

De igual forma, es necesario que haya mayor formación y comprensión por parte de los profesionales sanitarios hacia las personas que tenemos una enfermedad. En mi caso, ¿cómo puede ser que me bajen la incapacidad en una enfermedad degenerativa? ¡No tiene sentido! Necesitamos unidades multidisciplinares que se centren en nuestras dolencias y sirvan para que nuestro día a día mejore. Cuando estemos realmente bien sí podrán bajar nuestra incapacidad, mientras tanto es un sinsentido. 

Por último, es muy importante que se enfatice en los diagnósticos precoces para salvar vidas. Conozco a gente a la que le han detectado la esclerosis múltiple muy tarde y ahora están bastante mal, casi sin poder andar. Si a esas personas las hubieran pillado a tiempo y hubieran tenido una medicación, quizás actualmente no estarían así.