Hola. Me llamo Santi, tengo 27 años y convivo con el síndrome de Arnold-Chiari. 

Yo nací con dicha enfermedad, pero, además, me han operado del corazón y de un derrame cerebral. 

Mi infancia no fue fácil. Mientras los demás bebés aprendían a gatear o a caminar, yo, si me caía, me quedaba inmóvil, no reaccionaba. Además, los médicos de aquella época le dijeron a mi madre que había nacido “un niño más vago de lo normal”. La realidad no era esa, sino que tenía problemas que no llegaron a ver. 

A los 6 años me operaron del corazón. Ahí lo pasé muy mal porque “me comía la cabeza” todo el rato, “¿qué puedo hacer?”, “¿Soy diferente?”. En dicha operación se dieron cuenta de que había nacido con las venas del corazón malformadas. Esto hacía que mi cuerpo se quedara a veces inmóvil como una piedra. También me quedaron secuelas que hicieron que no pudiera seguir el ritmo del colegio. 

Nadie tenía la suficiente información sobre mis patologías. Los médicos detectaron el problema de mi corazón de casualidad. Todo lo que me han descubierto ha sido al límite. En ese aspecto hemos tenido un poco de mala suerte. 

Lo mismo pasó con el síndrome de Arnold-Chiari. A mí me diagnosticaron la enfermedad con 17 años y fue a consecuencia de sufrir el derrame cerebral. Miraron en la zona concreta que debían haber mirado tiempo atrás, investigaron y vieron que mi cerebelo no estaba en el sitio adecuado. Es más, pienso que si no hubiera tenido el derrame, quizás todavía no me hubieran diagnosticado. 

La malformación de Chiari es una afección en la cual el tejido cerebral se extiende hacia el canal espinal. Ocurre cuando parte del cráneo es deforme o más pequeña de lo normal, presionando el cerebro y forzándolo hacia abajo.

La malformación de Chiari es poco común, pero el aumento en el uso de pruebas por imágenes ha llevado a diagnósticos más frecuentes.

Al principio fue todo muy difícil, llegué a sentir que la gente me odiaba por cómo era. Recibía muchos insultos y golpes en el colegio. Yo era el “bicho raro”, el diferente. Por eso es tan importante explicar las cosas. A lo que más teme el ser humano es a lo desconocido, y eso es lo que ocurre con nosotros. Desgraciadamente los afectados por diversas patologías lo pasamos muy mal, pero el tener esas enfermedades no nos hace diferentes. 

Esto ha costado vidas. Es muy duro pensar el qué se le ha llegado a pasar por la cabeza a un niño para que llegue a quitarse la vida. Por eso es tan importante la comunicación, para que se hable de todo lo que nos atormenta y nos hace sufrir. Si hablando cambias la mentalidad de 2 o 3 personas, ya habrá valido la pena. Todo se hace poco a poco. 

Yo también he necesitado la ayuda de un terapeuta –un psicólogo que no me terminó de convencer-, pero para mí, sobre todo en épocas pasadas, era muy difícil que alguien me llegara a ayudar porque me encerré mentalmente. Tenía un trato pésimo por parte del exterior y, además, pensaba que yo para los médicos era un juguete, por lo que no quería salir de casa. 

Después, con la llegada del instituto, todo cambió. Me ayudaron y entendieron mi situación. Ahí fue cuando me replanteé: ¿Por qué me tengo que ocultar? Soy tan humano como cualquier otro, tengo los mismos derechos y si quiero algo, lo voy a poder conseguir con mis propios medios. 

El exterior es lo primero que se ve, pero al final lo que importa es el interior. Tienes que tener a personas cerca que te aporten cosas positivas y alejar las negativas. 

Por todo lo plasmado, lanzo la siguiente petición al Congreso de los Diputados para que haya más visibilidad e investigación para el síndrome de Arnold-Chiari y el resto de enfermedades raras. 

De igual forma, necesitamos que se enfatice en los diagnósticos precoces. Yo nací con este síndrome, pero no fue hasta los 17 años cuando me confirmaron la patología. Además, he pasado por otros procesos en los que se han detectado anomalías de casualidad. Esto no puede seguir ocurriendo porque creo que pueden prevenirse muchas afecciones, así como evitar situaciones sanitarias negativas fututas.

Por otra parte, es necesario que haya unidades multidisciplinares a las que podamos acudir y saber que no nos van a estar mareando de un sitio para otro. Yo he tenido que ir a lo largo de mi vida a muchos médicos y me he dado cuenta de que no hay comunicación entre ellos. Por eso, debe haber un médico especialista que pueda solucionar todo o que, por lo menos, haya comunicación entre los propios médicos. No tiene sentido que te hagan las mismas 30 preguntas una y otra vez. 

También, debería haber una mejora en la educación de los colegios. Yo sufrí bullying por tener unas características diferentes, pero soy exactamente igual que todos. Por eso, los mayores –en este caso profesores- deben evitar estos actos que tanto daño hacen a los que lo sufren. Además, en muchos casos se quedan secuelas futuras –está muy demostrado-, así que esto se debe erradicar ya. 

Por último, es muy importante que haya una mayor inversión en recursos para la investigación. Sigue faltando mucha investigación y de momento ninguna enfermedad rara tiene un tratamiento como tal. Esta situación debe voltearse porque nadie entiende que, cuando hay recortes, lo primero en lo que se recorte sea en Sanidad, cuando es fundamental para vivir.