Pregunta para Congreso de los diputados

La literatura y la investigación imparables contra la leucemia. ¿Cuándo será la investigación una prioridad?

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Sara Godoy Gil Pregunta de Sara Godoy Gil

Hola a todos, 

Lo primero de todo, gracias por llegar hasta aquí, por leer estas líneas y por la implicación que esta causa merece. Tan solo pido que cada uno de vosotros, cada persona que llega hasta aquí, aporte un granito de arena más en la escalada al fin de esta enfermedad.

Me llamo Sara Godoy, soy escritora desde que nací, aunque lo supe hace relativamente poco, cuando al echar la vista atrás, releí todo aquello que había escrito. Mi pasión por la escritura y los cuentos se aunaron con la necesidad de aportar mi granito de arena en la lucha contra la leucemia. ¿Mi objetivo? Concienciar desde una vivencia real, utilizando la literatura como canal, y dedicando parte de los beneficios a apoyar la investigación de esta enfermedad. 

Así nació Niké, la guerrera valiente, la narración humana y sencilla de cómo una niña y su familia reaccionan ante una enfermedad inesperada, con el susto y asombro de sus visitas al hospital, con la incertidumbre de cómo avanzará el proceso, con el éxito de los tratamientos… La aventura comienza cuando la protagonista se convierte en secreto en Niké, y desde ese personaje nos cuenta los sacrificios y el valor que experimenta sin perder de vista su meta: ser coronada como guerrera de honor.

Cuando el dolor es inevitable, pero el sufrimiento es opcional, podemos hacer dos cosas: rendirnos y resignarnos al dolor, o luchar imparables enfrentándonos cara a cara con nuestros monstruos. ¿Os imagináis qué hizo Niké?

Así, Niké, la guerrera valiente se convierte en un cuento que sirve de ayuda a pacientes oncológicos, niños y adultos. Un ejemplo de curación, y una evidencia de por qué debemos naturalizar la enfermedad. Porque desde que lo escuché en primera persona sentí la necesidad de naturalizar el transitar por la enfermedad, con todo lo que conllevan los tratamientos y los resultados de cada prueba. Un primer contacto por la enfermedad que me condujo a escribir, aunque para guardarlo esa primera vez. 

Y el destino, ocurrente, oportuno, me puso esta realidad de nuevo ante los ojos. De pronto un día una vecina, la preciosa y guerrera Daniela, fue diagnosticada de leucemia. Ella encarnó a Niké, convirtiéndose en protagonista, poniéndole cara y personificando la valentía y el coraje de Niké. 

Solo necesitaba completar el equipo para que la historia fuera contada desde todos los puntos de vista posibles. Finalmente conseguimos crear un conjunto de tres prismas que completan este mágico cuento.

La literatura, con la historia escrita en un cuidado y melódico verso.

La ilustración, que llega de la creatividad de Sandra Prim con sus ilustraciones únicas y llenas de sensibilidad.

Y la fotografía, que tras el objetivo de Óscar Camacho podemos ser testigos de la realidad más sincera y a la vez cuidada.

¿Qué se pretende desde estas páginas? Visibilizar la realidad de la enfermedad, obligarte a no mirar hacia otro lado cuando te topas de frente con ella. Y visibilizar la necesidad de que la investigación contra esta enfermedad sea cada día más palpable y real. Por una curación total, por avanzar en tratamientos más llevaderos para los niños, a pesar de que cada día demuestren ser los pacientes más sosegados, dóciles y felices. 

Niké la valiente es también un ejemplo representativo de las curaciones de niños oncológicos, que siguen una tendencia creciente gracias a los avances de la medicina y la investigación. La dedicación de recursos es clave para que las historias como la de Niké sean cada vez más una realidad.

Cada año se diagnostican en España alrededor de 300 nuevos casos de leucemia infantil. Hablamos de niños que se ven obligados a reaccionar ante nuevas vivencias, a librar una batalla contra la enfermedad. ¿Qué necesitan? Ayuda, comprensión, ánimo, complicidad y todo los que pueda contribuir a lograr la superación del proceso. ¿Y sabéis qué no necesitan? Que miremos para otro lado, que nuestra labor solidaria se reduzca a un simple ‘me gusta’ en redes sociales. ¿Hasta cuándo? ¿Hasta cuándo permitiremos que esta enfermedad no sea 100% curable?

De ahí que me encuentre yo hoy aquí, dándoos a conocer mi creación, animándoos a aportar vuestro granito de arena como yo un día lo hice. Os animo a firmar y compartir esta campaña, a conocer la historia de Niké, y a comprar un ejemplar si queréis que estemos un pasito más cerca de la curación de esta enfermedad. El 20% de cada libro vendido va directo a la fundación Josep Carreras contra la leucemia, en apoyo a la gran labor de investigación que hace el imparable equipo que la forma. 

Pero también me dirijo a vosotros, políticos e instituciones, porque sin inversión pública y recursos, nada de lo que hagamos tiene sentido. Representantes del Congreso de los Diputados: ¿Cuándo se van a aumentar las partidas de presupuestos dedicados a la investigación, destinando un importante porcentaje a la leucemia infantil?

Si la literatura, la ilustración y la fotografía pueden ser solidarias, ¡tú también puedes! 

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