Mi nombre es Sara y soy la madre de L, un pequeño de tres años que convive con Bronquiolitis Obliterante y Bronquiectasias. La Bronquiolitis Obliterante es una enfermedad rara y es crónica. Se trata de una obstrucción inflamatoria de las vías respiratorias más pequeñas de los pulmones, que son los bronquiolos. Estos son dañados y se inflaman dando lugar a cicatrices extensas que bloquean las vías respiratorias.

Nuestra experiencia con la enfermedad empieza en diciembre del año pasado, cuando L comienza a enfermar a menudo y nos vemos obligados a visitar e ingresar en el hospital numerosas ocasiones. Lo que al principio parecía una bronquitis de lenta recuperación, fue confirmado como Bronquiolitis Obliterante y Bronquiectasias tras un TAC pocos meses más tarde.

A partir de este diagnóstico, y entendiendo que se trata de una enfermedad para toda la vida, empezamos como familia, a tener que adaptarnos a ella y por ende, cambiar y aceptar que nuestro hijo no puede hacer una vida “normal”. L tiene una rutina diferente a los demás niños de su edad, solo va tres horas al cole, tiene que ir al hospital cada pocas semanas, ya sea por ingresos o por medicamentos (ya que por ejemplo, recibe ciclos de corticoides intravenosos), ha de estar monitorizado en diferentes momentos del día, y especialmente, evitar el contagio de otras enfermedades respiratorias. Lo que significa una bronquitis para un niño sin esta afección, para L puede significar una UCI. Debido a todo esto, L necesita de unos cuidados, ayudas y necesidades especiales, que, desgraciadamente, en su mayoría, hemos tenido que ir averiguando por nuestra cuenta. Esto ocurre, como causa, normalmente, de la falta de información e investigación acerca de la enfermedad, lo que en muchas ocasiones nos ha dejado un poco desamparados y preocupados como familia.

Nos hemos decidido a lanzar esta campaña en un primer lugar, para darle visibilidad a la Bronquiolitis Obliterante, con el objetivo de que se invierta en investigación y se creen protocolos especializados para este tipo de enfermedades. No es posible que médicos de cabecera o pediatras sigan sin saber lo que es y cómo tratarla. Además, la creación de protocolos es importante para el asesoramiento hacia las familias para evitar el contagio de enfermedades en un niño con una enfermedad crónica, tanto dentro como fuera del hospital. Por poner un ejemplo, cada vez que llevamos a L al hospital o ambulatorio, intentamos esperar fuera por riesgo de contagios, ya que no hay salas habilitadas para pacientes como él.

En segundo lugar, rogamos más recursos y ayudas para los pacientes y sus familias. Nuestro hijo, al igual que cualquier otro niño con esta enfermedad (el año pasado se diagnosticaron doce casos aproximadamente en el Hospital Niño Jesús de Madrid), necesita terapias de Atención Temprana, recursos y materiales para afrontar la enfermedad y poder tener una buena calidad de vida. En nuestro caso, a pesar de que L ha sido aceptado en la Atención Temprana, aún no tiene plaza y por el momento, somos nosotros los que tenemos que costear las terapias. Especialmente, las de fisioterapia respiratoria, terapia indispensable para el día a día de pacientes con este tipo de enfermedades.  Además, a excepción de los medicamentos (que están cubiertos, ya que tiene reconocida la discapacidad) existen muchos materiales imprescindibles, que necesitamos usar en el día a día, como probióticos, sueros, nebulizadores, etcétera… que también hemos de costear nosotros mismos. Todo esto, nos supone un gran esfuerzo monetario, del que somos conscientes que no todas las familias pueden hacer. Además, sabemos de primera mano que la situación empeora aún más en cuanto a recursos si se vive fuera de Madrid o Barcelona. Y, por tanto, queremos reivindicar que la salud y calidad de vida de nuestros hijos no puede depender de la capacidad adquisitiva de las familias. Por suerte, asociaciones y fundaciones, como FEDER, que hace una labor estupenda, nos facilitan algunos recursos, como el apoyo psicológico, entre muchos otros. Sin embargo, estas acciones no deberían depender de estas entidades, sino más bien de las administraciones e instituciones públicas.

En tercer lugar, con esta campaña queremos concienciar a todos los sectores de la población de lo que puede suponer convivir con una enfermedad de este estilo y la importancia que tiene el conocerla y tener cuidado con ciertos comportamientos. No avisar cuando se lleva a niños enfermos al colegio, no ponerse la mascarilla cuando se está enfermo o el humo del tabaco en espacios públicos, son diversas situaciones que aunque parezcan banales y sin importancia, a niños como L le pueden afectar gravemente.

Por ello, y con todo lo plasmado anteriormente, queremos dirigir esta campaña a los representantes de la Asamblea de Madrid para que nos escuchen y tomen cartas en el asunto. Para que entiendan lo que una enfermedad así supone, a nivel físico, psicológico y económico y tomen medidas para acompañar y ayudar a las familias que se vean envueltas en ella. Por último, para que nos ayuden a visibilizarla y darla a conocer, para que se invierta en investigación y que aunque siga siendo rara, sea solo por su prevalencia y no por la falta de conocimiento e información.

Pedimos desde aquí la máxima difusión y apoyo a esta campaña. ¡Gracias a todos y a todas!