Me llamo Soraya, tengo 34 años y en julio de 2017 me diagnosticaron de Leucemia Linfoblástica Aguda. Tras un duro tratamiento de quimioterapia y un trasplante de células madre al que me sometí en Diciembre de 2017 logré estabilizar la enfermedad. Tras una ardua recuperación en un examen rutinario ginecológico, me detectaron un Adenocarcinoma en el ovario izquierdo y tuve que someterme a una intervención quirúrgica para removerlo en Noviembre 2018. Semanas después volví a recaer de la leucemia.

Al encontrarme en un estado delicado de salud la mejor opción terapéutica consistía en un tratamiento de inmunoterapia seguido de un tratamiento de CAR T cells. Todos estos tratamientos se salían de protocolo médico y están aún en fase muy experimental, pero están dando resultados asombrosos en casos como los míos en los cuales las opciones terapéuticas son muy limitadas.

En ese momento, y a raíz de cierta lentitud burocrática y duda sobre posible financiación de los mismos, mis familiares y amigos lanzaron una Campaña de GoFundme para recaudar el máximo dinero posible para poder obtener dicho tratamiento en el extranjero en países donde ya se habían aprobado. La campaña fue abrumadoramente exitosa y movilizó a muchos ciudadanos y medios, obteniendo un crecimiento impresionante y una recaudación sin precedentes en muy poquito tiempo!. Por desgracia a nivel familiar, mi padre falleció en Febrero, lo cual sigue siendo muy difícil de asimilar.

En Mayo de 2019 se aprobó y resolvió la administración de Besponsa, un tipo de inmunoterapia que ha conseguido la remisión tan esperada y por fin nos disponemos a buscar la siguiente parte del tratamiento, las CAR T cells.

Aquí es donde el puzzle se sigue complicando, ya que después de numerosas solicitudes en diferentes ensayos clínicos en el extrajero, para los cuales debes cumplir ciertos requisitos y mi condición con un segundo cáncer y el hecho de no haber pasado 5 años limpia del mismo se me niega el tratamiento en la mayoría.

Y es justo este año cuando ya se empezarán a implantar en muchos hospitales de España, pero estas CAR T cells sólo se administrarán a niños y adultos jóvenes hasta 25 años. Resulta que este tratamiento es una patente de la farmacéutica Novartis, se llama tisagenlecleucel o Kymriah y el coste en EEUU es de unos 400mil dólares. El ministerio de Sanidad ha llegado a un acuerdo con la farmacéutica para una Co-financiación (concertada-pública) del mismo.

Resulta que el hospital Cliníc de Barcelona tiene su propia CAR T cell con patente propia, y el coste sería de entre unos 60 mil euros. Cabe destacar que pudieron empezar a hacer ensayos clínicos gracias a Ariadna, una joven con Leucemia que falleció, pero ya en 2016 movilizó y recaudó 1 millón de euros para que se empezaran a aplicar estos tratamientos. Actualmente este tratamiento sólo se administrará en el Hospital de Vall D’hebron y es el único que podrá tratar a pacientes adultos de Leucemia.

Ante las dificultades administrativas, elevado coste para el SNS de ese acuerdo con Novartis, agresividad de estos padecimientos y pocas opciones clínicas en las que nos encontramos muchos enfermos adultos en España, cabe hacerse la pregunta:

¿Por qué no se ha resuelto utilizar la CAR T cell “Made in Spain”, la cual nos beneficiaría tanto a administración como a enfermos, en lugar de la de Novartis?