Hola. Me llamo Sergio Zorita y he tenido que vivir la peor experiencia de mi vida puesto que mi hija falleció con 12 años a causa de una meningoencefalitis tuberculosa. 

La Meningoencefalitis tuberculosa es una infección de las meninges y es la forma más grave de tuberculosis extra pulmonar. Afecta fundamentalmente a la infancia. En los niños suele ser una complicación evolutiva de la infección primaria. Es una emergencia médica que requiere tratamiento urgente en base a signos y síntomas neurológicos y hallazgos típicos en el estudio citoquímico del líquido cefalorraquídeo.

Su interés fundamental estriba en que un diagnóstico precoz y un tratamiento adecuado lleva a una reducción contundente de la morbilidad y la mortalidad.

Durante el embarazo de mi hija Mireia fue todo de manera correcta, nunca nos dijeron que mi hija tuviera alguna afección. De hecho, toda su infancia se desarrolló como la de cualquier otro niño. 

Toda la oscuridad comenzó en septiembre de 2015. A Mireia se le dormían las manos y tenía dolor de cabeza. La llevamos a la pediatra para ver qué le ocurría y le realizaron muchísimas pruebas, pero nada daba con una conclusión definitiva.

A nuestra pequeña le seguía doliendo la cabeza y la volvimos a llevar a urgencias. Ahí fue cuando le hicieron por primera vez la prueba de la meningitis, pero la descartaron. Los médicos le mandaron varios medicamentos y nos dijeron que si seguía con esos dolores que volviéramos. No se le pasaron esos dolores, así que volvimos. 

Todos los días que íbamos al hospital le hacían la prueba de la meningitis. Ella ingresó en el hospital muy consciente, le hacían ensayos, pero ella estaba bien. Unos días después, la enfermera que la vio dijo que había algo que “no le encajaba bien”, no veía bien a mi hija. Ante esto, vino el neuropediatra, le realizaron más pruebas aún y ahí sí dio la cara la meningoencefalitis. Ahora había que detectar cuál era el tipo que tenía. 

La llevaron a aislamiento y por la noche comenzó con un síntoma raro, los médicos no lo habían visto casi nunca, eran pautas de comportamiento raras. Mi hija estaba tumbada en la cama, se incorporaba y decía: “Papi, me duele”, y se volvía a tumbar. Eso lo hacía en repetidas ocasiones. Posteriormente la ingresaron en la UCI. 

Seguían haciéndole pruebas y cada día era un síntoma diferente, se le paralizaba la parte izquierda del cuerpo, se quedaba sin vista, le afectaba al habla, etc. Iba recuperando algunas capacidades, pero los nuevos síntomas hacían que perdiera otras y eso era lo que les desconcertaba a los médicos. Incluso, llegaron a realizarle también la prueba de la tuberculosis y salió negativa. 

Siempre nos trataron fenomenal en el hospital, estuvieron muy atentos de nuestra hija, de su madre y de mí. Hicieron todo lo posible para que Mireia estuviera bien. Además, en la reuniones de las sesiones químicas de mi hija se juntaba todo el personal para ver cómo podrían mejorar su situación, todo el mundo estaba muy implicado.

El 24 de septiembre nos dijeron que tenían que entubar a Mireia, era grave. La Unidad de Microbiología detectó que era una meningitis tuberculosa y le pusieron más medicina –ya se la estaban poniendo anteriormente también por si acaso-, pero lo malo es que ella estaba empeorando. Veían que en el cerebro ocurría algo que no les cuadraba. 

La operaron de madrugada, pero no conseguían entrar en su cerebro. Desgraciadamente, nos dieron la peor noticia: mi hija estaba muerta cerebralmente y de nuestra decisión dependía si la queríamos mantener conectada a la respiradora o la desconectábamos. 

12 años antes, en la misma planta, estábamos dando besos a nuestra hija recién nacida, pero 12 años después tuvimos que tomar la peor decisión de nuestras vidas de desconectarla. 

Quisimos donar los órganos, pero nos dijeron que no se podía. Nunca olvidaré las palabras del doctor: “Hemos fracasado como doctores”. La meningitis había ganado la batalla, pero yo estaba seguro de que la sonrisa de Mireia siempre estaría presente y seguiría adelante. 

Ahora tengo un blog donde hablo sobre Mireia, escribo sobre experiencias con ella, cómo era mi hija, cómo me siento, etc. No pretendo enseñar nada, sino mostrar mi experiencia por si a alguien le pudiera ayudar. Aquí me podéis encontrar: “Mireia, una sonrisa eterna” 

Todo lo que he pasado ha sido muy duro. El perder a una hija es algo innatural e inhumano. Por eso, yo no puedo tener una depresión, no puedo dejar de salir, etc. Si hiciera eso, mi madre perdería a su hijo en vida y a su nieta. No puedes hacer sufrir a las personas que están a tu alrededor. 

Por todo lo plasmado, lanzo la siguiente petición al Congreso de los Diputados para que haya más visibilidad e investigación para la meningoencefalitis tuberculosa y el resto de enfermedades minoritarias. 

También, los profesionales sanitarios deberían hacer más énfasis en los diagnósticos precoces. En la Sanidad faltan medios para los diagnósticos precoces y más aún, cuando las enfermedades son raras o minoritarias. 

Por último, es necesario que existan más recursos humanos y médicos en relación a todas las enfermedades. Aun habiendo tan solo 10 personas con una patología, no se puede dejar a nadie atrás, hay que seguir siempre investigando para mejorar la calidad de las personas y en España, por ahora, hay muy poco desarrollo.