“El desconocimiento de la ley no exime de su cumplimiento” pero esto, desde la realidad de la discapacidad, no es así porque no todo el mundo está al tanto de las actualizaciones de las normativas. Una desinformación que provoca mucho desamparo y sufrimiento a las familias, que se ven obligadas a luchar prácticamente cada día para conseguir mejorar el bienestar de sus hijos.

En nuestro caso, contamos con mayor experiencia burocrática por la mayoría de edad de nuestro hijo Marcos, “Capitán Málaga” para la comunidad SXTBP1. Y queremos que esta sirva de ayuda a quienes vienen por detrás para que conozcan las dificultades con las pueden encontrarse cuando el menor a su cargo cumpla 18 años. Desde denegarnos el acceso a sus cuentas bancarias, solicitar copias de pruebas médicas o realizar trámites en su nombre, como es la obtención de su firma digital, tan necesaria en nuestros tecnológicos días. Nos resulta en muchos casos imposible, porque el personal que te atiende interpreta la ley de acuerdo a su edad, mayor de 18 años, y no al de sus dificultades que le impiden tomar decisiones por sí mismo.

Es por ello que lanzamos esta petición. Las familias con grandes dependientes a nuestro cargo necesitamos un documento que nos acredite como GUARDADORES DE HECHO. Con la última reforma en la Ley sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, la incapacitación desaparece así como la tutela y la prórroga de la patria potestad. Entonces, ¿cuál es la figura con la que podemos velar por el bienestar de Marcos? Según la ley, la medida formal de apoyo que más encaja con nuestras circunstancias es la curatela, pero se están denegando, por lo menos en nuestro caso, explicándonos que al no haber conflictos ni bienes destacables la medida de apoyo que nos corresponde es La guarda de hecho. Cuestión, que la mayoría de las familias / administraciones no conocen que a los progenitores se nos asigna esta figura de forma automática, sin tener que acudir ante un juez, y que con ella podemos realizar determinadas gestiones de “escasa relevancia” en su nombre. Pero no existe documento que nos avale esto. Los principales problemas a destacar de esta reforma son:

1. Que ante una falta de conocimientos de su existencia, se nos sigue exigiendo una sentencia judicial o de incapacitación, cuando esta ya no existe ante la reforma de la ley ya notan nueva, de mediados del 2021.
2. No tenemos ningún documento que certifique que somos GUARDADORES DE HECHO, que explique lo qué es y que esta medida nos autoriza para tomar decisiones por él, aunque sean de poca relevancia. Cuando era menor al menos podíamos presentar el libro de familia ¿Ahora?
3. Aunque se iniciase un proceso judicial, como fue nuestro caso, no se obtiene una sentencia que indique que eres guardador de hecho. Nos explicaron que no nos pueden sentenciar lo ya somos. Por esta vía tampoco conseguimos ningún documento que nos respalde.
4. La guarda de hecho no es una figura de representación, sino de acompañamiento (medida informal), que nos permite actuar por él en cuestiones de escasa relevancia. Pero para poder realizar una obra de adaptación de en casa, adquirir un coche adaptado, etc…, si necesitamos disponer de su dinero, tendríamos que pedir permiso al juez para llevarlo acabo.

Sobre este último punto cabe destacar que el dinero que recibe es en cantidades mínimas en comparación del coste de terapias, alimentaciones especiales, fórmulas magistrales de farmacia u otros fármacos no recetados ,etc.. y que si niños como Marcos tienen algún ahorro, es porque las familias no usamos el total de sus pequeños ingresos, y los guardamos para cubrir cualquier emergencia. La consecuencia de la guarda de hecho, es que si esta fuese necesaria, habría que acudir a un juzgado y solicitar  una autorización judicial que nos permitiese utilizar este ahorro, ¿de verdad es esto necesario?

Es decir, que las familias con grandes dependientes no paramos de encontrarnos siempre con dificultades. ¿Tan complicado es crear un registro de guarda de hecho o que se nos proporcione una acreditación o documento, que indique a las familias y a la sociedad que la ley nos sigue autorizando a velar por el interés de nuestros hijos, como cuando eran menores? ¿Es que acaso la discapacidad intelectual o el autismo de Marcos ha mermado al cumplir la mayoría de edad? Ojalá...

No parece algo tan complicado de hacer, más cuando ya contamos con otros registros oficiales de reconocimiento del grado de discapacidad, que evalúa y determina el Instituto Nacional de la Seguridad Social (INSS) o la valoración del grado de pendencia, que evalúan los órganos competentes de cada Comunidad Autónoma. Estos ya dan a conocer la magnitud de falta de autonomía de nuestros seres queridos.

En el caso de Marcos, tiene reconocida una discapacidad del 90%, el diagnóstico de una enfermedad muy poco frecuente Síndrome STXBP1 hace tan solo dos años, presenta discapacidad intelectual severa, epilepsia, trastorno de la conducta, movilidad reducida y autismo entre otras patologías, ha tenido que presentarse delante de un juez y un médico forense, e incluso ante el subdirector de una oficina bancaria hasta en tres ocasiones, para que comprobasen que es totalmente dependiente y que necesita de sus padres para tomar decisiones por sí mismo. Y aun así no hemos podido resolver los “problemas” que han ocasionado su mayoría de edad y, entre otras cosas, hemos tenido que cambiar de entidad bancaria 

¿En serio, con toda la documentación que avala su dependencia, tenemos que vernos obligados a pasar por este tipo de exposiciones que acaban siendo denigrantes para su persona? Pero por otro lado ¿Tiene la responsabilidad la persona que tenemos delante de valorar la necesidad de apoyo de Marcos sin ningún documento oficial que nos avale como GUARDADORES DE HECHO?

Hay cosas que no llegamos a entender, como tener que pasar por un reconocimiento forense e ir a un juicio para no resolver nada, nos deniegan la curatela y nos dicen que no nos pueden dar algo que ya somos GUARDADORES DE HECHO, ¿pero dónde pone esto? O que en el hipotético caso que el juzgado nos hubiera otorgado la curatela, se tengan que realizar revisiones periódicas, 3 y 6 años, cuando los diagnósticos son claros y el colapso en justicia considerable.

Lo que queremos con esta petición, y con toda esta información relatada desde nuestra experiencia, es que se considere proporcionarnos a las familias de grandes dependientes un certificado de GUARDADORES DE HECHO, si es la figura que nos corresponde que ninguna familia más tenga que pasar por las mismas trabas que nosotros, y que nos han supuesto un desgaste económico, de tiempo y emocional porque la reforma se produjo poco antes de que Marcos cumpliese 18 años. Tuvimos que recurrir a Asociaciones, contactos, abogados, notarios, para que alguien nos orientase en cómo teníamos que actuar judicialmente, porque en todos los sitios nos solicitaban una sentencia judicial. Era como si nos cuestionasen constantemente que fuésemos a lucrarnos o a actuar en contra de su beneficio, cuando vivimos para él y priorizamos su felicidad y disfrute por encima de todo.

Nuestro hijo nos ha enseñado que las enfermedades son las raras y no quienes las padecen, que lo importante está en las pequeñas cosas, y los numerosos valores que solo se conocen cuando convives con la diversidad. Para seguir escuchando esa risa tan contagiosa que Marcos tiene, continuaremos luchando porque sus derechos no se vulneren y sus necesidades se cubran.