Hola. Me llamo Sonia Coso, tengo 42 años y convivo con el síndrome de dolor regional complejo y disautonomía, junto a otras afecciones que todavía no tienen diagnóstico. 

Yo tengo diagnosticado el síndrome de dolor regional complejo en la pierna derecha desde 2016. A partir de ese momento, ha habido un desarrollo de diferentes patologías en las que no tengo un diagnóstico cierto. Este es el gran problema, puesto que, además de los dolores y la incertidumbre, he tenido que realizar un peregrinaje de médico a médico durante mucho tiempo para ver ‘si dan con la clave’. 

Después de mi primer diagnóstico, empecé a tener mareos y desmayos, me caigo de repente y en bloque. Esto es bastante complejo porque no me doy cuenta de que me voy a caer y, por consiguiente, me provoca otras lesiones por el propio golpe. 

Además, me realizaron una serie de pruebas y vieron que tenia intolerancia ortostática, pero los médicos no entendían lo que estaba pasando. Sabían que está vinculado al sistema nervioso autónomo, pero no sabían porqué estaba ocurriendo. Y no solo he ido a médicos públicos, sino que también he acudido a clínicas privadas y nadie sabía darme una respuesta clara. 

Por otra parte, mis afecciones me provocaron la pérdida de la sensación de orinar. No me dio cuenta de cuándo tengo ganas de orinar. Tengo vejiga neurógena y tengo que sondarme 2 veces al día. 

A partir de ahí, lo siguiente que me ocurrió, fue que me di cuenta de que no iba al baño, era como si mi intestino no estuviera funcionando correctamente. Volví a acudir al médico, pero estaban muy perdidos con mi sintomatología. Me hicieron una analítica para ver si tenía alguna enfermedad autoinmune y vieron que me habían aparecido 6 tipos de anticuerpos positivos. Esto les descolocó bastante por los valores que representan, puesto que eran muchos más de los necesarios para ver si existía alguna enfermedad rara. 

En definitiva, como no sabían qué hacer, me pusieron un tratamiento de inmunoglobulina G4 para ver si encontraba mejoría y, efectivamente, encontré mejoría con respecto a los desmayos, taquicardias, etc, pero no obtuvieron la respuesta que querían –activación de la vejiga, intestino, etc-.

Paralelamente, en la Sanidad Pública me derivaron a neurología y he tenido la suerte de tener un neurólogo que me ha ayudado mucho, es muy aplicado, y ahora está viendo si tengo polineuropatía periférica y amiloidosis.

Esta afección se supone que es genética. Me han solicitado un test genético, pero todavía no sé cuando me la tendré que realizar. Esta es la situación que tengo y con la que convivo, una incertidumbre constante de no saber qué me pasará mañana. 

Por otro lado, ahora tengo una pelea continua, puesto que, de repente, me han bajado el grado de discapacidad y me han quitado la movilidad reducida, estando mucho peor que antes. 

Esto me ha afectado bastante porque yo sigo trabajando y al quitarme la tarjeta de movilidad reducida no tengo una plaza asignada cerca del trabajo, tengo que aparcar bastante lejos y, cuando llego, estoy completamente destrozada. Mi cuerpo no me permite hacer esfuerzos y ¡hay que entenderlo!

Aun así, yo soy una persona bastante positiva. He vivido muchas situaciones complicadas, pero a pesar de todo, voy siempre hacia delante. Tengo mis momentos, sobre todo cuando tienes que ir al médico o tienes que estar lidiando, por ejemplo, con todas estas cosas relacionadas con que me certifiquen la discapacidad, puesto que no es juego, pero te juegas mucho. Esas cosas no son nada agradables. 

Lo peor de todo es que, con cualquier otra enfermedad, por grave que sea, tienes una hoja de ruta que puedes seguir, pero con mis enfermedades no sabes lo que te puede ocurrir mañana o lo que te puede dejar de funcionar mañana. Además de que, cualquier cosa que me pase, por pequeña que sea, tengo que acudir al hospital y allí me suelen mirar con cara de: “¿Y qué hacemos nosotros contigo aquí?”. 

Por todo lo plasmado, lanzo la siguiente petición a la Asamblea de Madrid para que haya visibilidad e investigación para todas las enfermedades rara, autoinmunes e invisibles. 

Algo está fallando en nuestro sistema sanitario y nos estamos dando cuenta –con ejemplos en primera persona- de que Sanidad no está preparada para situaciones como esta. Vas a un médico y a otro, y no existe ninguna coordinación. No hay ninguna red sanitaria nacional para que todo esté integrado. 

Por ejemplo, recuerdo que en Málaga me comentaron que había una Unidad específica de disautonomía, pero yo no pude realizarme una serie de pruebas que iban a hacer en ese centro porque el sistema consideró que yo estaba en el hospital de referencia de Madrid y como no era de Andalucía, no podía acceder a ellas. El sistema sanitario no permite estas cosas y no tiene lógica ninguna. Todos somos partes del mismo Estado y todos nos debemos beneficiar por igual. 

Por otra parte, necesito que me acepten de nuevo la tarjeta de movilidad reducida, puesto que es fundamental para mi y para poder desplazarme de manera independiente. Es una necesidad y no un capricho. Así como una nueva valoración para que mi grado de discapacidad no se vea afectado, ya que en la actualidad estoy mucho peor que antes. 

Por último, es necesario que haya ayudas económicas para las personas que lo necesitan. Yo he tenido la suerte de que puedo permitirme los tratamientos y determinados médicos privados, pero hay gente que no puede y no se le debe negar una mejora en su calidad de vida. ¡Tenemos que empezar a cambiar urgentemente y pensar que hay personas que lo están pasando mal en este mismo momento, que debemos darle una solución a sus problemas sanitarios y que solo así avanzaremos en materia sanitaria en nuestro país!