Con 14 años, Ainara ya es toda una adolescente, le gusta rodearse de su gente, de sus amigos, de tener su propio espacio para ella y de interactuar con sus redes sociales. Pero para nosotros sigue siendo nuestra princesa, nuestra energía, y un ejemplo de fortaleza que muestra desde que a los 4 años, la enfermedad con la que convive, diese la cara por primera vez y pusiese nuestras vidas patas arriba de un plumazo. 

Ainara padece el síndrome de Cach, una leucodistrofia que afectan a las células del sistema nervioso central, concretamente a la vaina de mielina, y que hizo que pasara de ser una niña independiente, a tener que estar gran parte del tiempo tumbada en cama, alimentarse por sonda, no poder casi ni moverse y tener que hacer uso de pañales. Pero lo que más nos dolió, es que ella quería hacer cosas y sabía que no podía. Ainara comprende, se da cuenta de todo, pero la enfermedad la impide comunicarse con la facilidad que necesita. 

Es por ello que lanzamos esta petición. Porque a pesar de las dificultades que nos impone la enfermedad, existe la ortopedia y la tecnología suficientes como para que se pueda facilitar su salud y su independencia, esto es: sillas, sillas eléctricas, colchones especiales… o incluso tecnología ocular para que puedan llegar a comunicarse. Pero existen dos problemas fundamentales para acceder a ellos: 

• La falta de información sobre su existencia
• Los altos costes económicos que se piden para su adquisición

¿Por qué entonces no existe un sistema de notificaciones que informe a los familiares de personas dependientes, de las ortopedias y ayudas públicas que existen a nivel autonómico y estatal para solicitarlas dentro de los plazos establecidos? Nosotros en realidad no queremos que se nos dé limosna sino que se nos ayude, y se proporcione a nuestros seres queridos aquello que necesitan para facilitarles su día a día como un ciudadano más.

Porque cuando recibes un diagnóstico de estas características, el de una enfermedad rara con una esperanza de vida limitada, pareces volverte invisible con el único acompañante incondicional de la incertidumbre y la soledad. Te introduces en un proceso de duelo, de miedo. En nuestro caso, el padre de Ainara se vio obligado a dejar su empleo para formarse de lleno en el síndrome de Cach, buscar otros casos con la misma enfermedad, posibles líneas de investigación, y luchar burocráticamente para hacer cumplir los derechos de nuestra hija mientras yo me hacía cargo de su cuidado y bienestar.

Así, de todo este trabajo en equipo, nació la Asociación sin ánimo de lucro “Soldados de Ainara” para que las familias que se encontrasen en nuestra misma situación, tuviesen una red de apoyo frente a la falta de información de la administración pública y de conocimiento e información sobre la patología.

Porque en este camino, es necesario que las familias nos sintamos apoyadas. La información está digitalizada, y las ayudas para cubrir necesidades especiales suelen ser siempre las mismas. Tan fácil como que la seguridad social, ayuntamientos, y diferentes órganos públicos, notifiquen a las familias la publicación de subvenciones en el BOE. 

Un simple gesto que ahorraría más de un peso psicológico y mucho tiempo, a todas esas familias que vivimos preocupadas por no poder ofrecer a nuestros hijxs, por una cuestión económica, aquello que les ayudase a mejorar su autonomía. 

Nosotros seguiremos luchando por nuestra niña, Ainara, quien nos ha enseñado desde siempre, que es un ejemplo a seguir, la gasolina que nos impide rendirnos a pesar de los altibajos y quien nos ha hecho mejores personas. Con su sonrisa, su felicidad y esos 14 añazos de superación incansable, tenemos por seguro que las predicciones que se tenían sobre la enfermedad, son barreras que podemos conseguir derribar.