Me llamo Tamara y junto con mi familia, vivimos en Castilla-La Mancha. El protagonista de esta historia es Hugo, mi hijo de seis años. Hugo tiene Síndrome de Down y recientemente le diagnosticaron una Leucemia Linfoblástica Aguda.

Él no tenía síntomas más allá de una fiebre intermitente. Debido a su condición, le hacen revisiones protocolarias a menudo, pero justo en esta ocasión, no le hicieron una analítica en su centro de salud de referencia, así que la hicimos por privado.

En un plazo muy corto de tiempo, me llamaron del laboratorio para informarme de que algunos parámetros aparecían alterados, así que decidimos acudir al hospital. Allí, le repitieron la prueba y ya nos informaron de que Hugo padecía leucemia.

A expensas de saber de qué tipo de leucemia se trataba, nos derivaron al Hospital de Toledo, donde le ingresaron en la UVI aislado, ya que estaba a cero de defensas. Desde el primer día, le suministraron un tratamiento genérico y cuando finalmente supieron que se trataba de una Leucemia Linfoblástica Aguda, ya pudieron empezar a tratarle de manera específica. Después de 8 días en aislamiento, trasladaron a Hugo a planta. 

Hugo es un paciente de alto riesgo debido al Síndrome de Down, pero también debido al hecho de que se recupera más lentamente que la mayoría; antes del día “+15” tendría que haber entrado en remisión, pero lo consiguió el día “+33”.

En estos momentos, Hugo está en mantenimiento. Le someterán a quimioterapias bastante fuertes durante seis meses y luego, en abril aproximadamente, si todo va bien, le empezaran a suministrar quimioterapia en pastillas por seis meses más. Luego, entrará en un proceso de revisiones constantes que, si no hay recaídas, culminará dentro de 10 años, cuando los especialistas podrán darle el alta.

Durante todo el proceso de enfermedad, los especialistas que han tratado a mi hijo han tenido que ir ajustándole la medicación a la condición y a sus necesidades. En este transcurso, de hecho, hemos tenido que hacer frente a algunas complicaciones como intoxicaciones, una trombosis, reacciones alérgicas, etc.

Todo esto, condiciona el proceso y también el pronóstico. Es por este motivo, que consideramos que es vital que se invierta en investigación. Se tiene que investigar sobre la leucemia, para garantizar mejores diagnósticos y también tratamientos más eficaces, pero también queremos reivindicar la importancia de estudiar la relación que hay entre el Síndrome de Down y la leucemia, así como los tratamientos que se pueden aplicar a niños con esta condición y con esta enfermedad, para así, afinar durante el proceso y evitar complicaciones severas.

Por todo lo presentado, nos dirigimos a los políticos del Senado: “Necesitamos que se invierta en investigación, también para que se conozca en profundidad la relación entre la enfermedad y el Síndrome de Down. ¡Es fundamental para garantizar diagnósticos tempranos y tratamientos eficaces!”