Me llamo Toni y mi mujer, Inma, convive con una enfermedad rara desde hace nueve años.

A los 34 años, Inma empezó a sentir dolor en la parte izquierda de la cabeza. Acudimos al médico en varias ocasiones, pero siempre achacaba su malestar a un posible episodio de estrés. Pasaban los días y veía como mi mujer iba perdiendo movilidad, primero en una pierna, hasta que dejó de poder subir a la planta superior de la casa sin mi ayuda.

Un día, tras sufrir unas pérdidas de orina, nos desplazamos hasta el hospital y solicitamos que la viese un neurólogo. Tras realizarle una resonancia, observaron unas manchas en la columna y parte de la cabeza. Nos dijeron que probablemente fuesen tumores y que le quedaba poco tiempo de vida; pero al día siguiente le repitieron esta prueba y vieron como las manchas desaparecían y aparecían en otros sitios.

A continuación, Inma se sometió a todo tipo de pruebas: analíticas, biopsias, punciones medulares, etc. En cambio, los resultados de todas eran normales. Finalmente, nos desplazamos a Barcelona para pedir una segunda opinión, dónde nos confirmaron que se trataba de una enfermedad rara que no habían visto antes.

Actualmente, tras cinco años probando diferentes medicamentos, hemos dado con uno que evita que se le inflame la médula y el cerebro. Aunque no puede caminar, utilizamos el deporte como rehabilitación, disciplina en la que he tenido que formarme por mi cuenta. Y es que la Seguridad Social no incluye terapias de rehabilitación y fisioterapia adaptadas, ni facilita ayudas para que podamos acudir por privado.

Por ello, con esta iniciativa, mi mujer y yo pedimos a las Cortes Valencianas que incluya en su servicio de salud programas adaptados de rehabilitación, y/o facilite ayudas económicas a las personas que los necesitan.