El Síndrome de Treacher Collins es una enfermedad rara, congénita, incapacitante e incurable que afecta a uno de cada 100.000 nacimientos. Se trata de una malformación craneofacial que afecta a la audición, la vista, la respiración y la ingesta de alimentos. 

Mi nombre es Eva y soy la presidenta de Treacher Collins España, que nació para defender los derechos de los que padecemos esta enfermedad. Actualmente no se sabe el número exacto de personas afectadas en España, pero somos 32 familias las que conformamos la asociación. 

Las personas con Treacher Collins nacemos sin pómulos, sin una o ambas orejas (microtia) y algunas veces con el paladar abierto, lo que nos causa varios problemas para respirar, deglutir correctamente e incluso a veces afecta a la visión. 

Desde recién nacidos, necesitamos múltiples intervenciones quirúrgicas, ya que en ocasiones el bebé no puede respirar. En los hospitales de las grandes ciudades saben activar el protocolo y tienen medios para hacerlo, pero no es lo mismo para todas las comunidades. Muchas familias deben desplazarse hacia Madrid o Barcelona para que les hagan la intervención a sus bebés, y eso supone un coste económico muy grande y un peligro para el niño. 

Además de ello, las personas con síndrome de Treacher Collins necesitamos aparatos y terapias para mejorar nuestra calidad de vida. Casi todos los afectados llevamos implantes auditivos para poder escuchar, y también necesitamos ortodoncia específica para corregir nuestra dentadura y mandíbula. Además, terapias como la logopedia son estrictamente necesarias, ya que nos ayudan a deglutir correctamente y mejorar nuestra pronunciación al hablar.

A nivel social, todavía queda un largo camino por recorrer. Es una enfermedad muy poco visibilizada, y las personas que la padecemos recibimos miradas o comentarios por parte de la gente. Proyectos como la película “Wonder” nos han ayudado mucho al colectivo, ya que se visibiliza la enfermedad y se da a conocer lo que es. El conocimiento es lo que hace erradicar los prejuicios en la sociedad. 

Desde Treacher Collins España, trabajamos para que la calidad de vida de las personas que la padecen mejore. Para ello, en primer lugar se debería de adecuar un protocolo de actuación en todos los hospitales de las Comunidades Autónomas, para que cada vez que nazca un bebé con este síndrome los médicos actúen adecuadamente. y estén informados sobre esta enfermedad. Además, sería necesario que las intervenciones quirúrgicas pudieran hacerse en más regiones de España, para evitar el desplazamiento de las familias. 

Además de ello, necesitamos de implantes auditivos y ortodoncia específica para corregir las dolencias de la enfermedad. Estos son un bien de primera necesidad que aumenta nuestra calidad de vida exponencialmente. En 2019, el Gobierno aprobó un Real Decreto donde se ponía por escrito que se cubrían los implantes ostointegrados sin limite de edad. Las comunidades autónomas tenían hasta diciembre del 2019 para adaptar el Real Decreto a su normalitiva, pero no lo hicieron. La ortodoncia es también de primera necesidad, ya que estamos hablando de un síndrome que afecta a la mandíbula y los dientes. No obstante, en muchas comunidades también tenemos que cubrírnoslo nosotros. 

Consideramos que debemos de luchar por los derechos de las personas con Síndrome de Treacher Collins, y exigir a las autoridades que preparen adecuadamente los hospitales y cubran las necesidades que tenemos, como los implantes auditivos o los dentistas. 

Por este motivo, nos dirigimos a los miembros del Congreso de los Diputados para que nos escuchen e implementen medidas para mejorar nuestra calidad de vida.

¡Súmate a nuestra causa para exigir más derechos!