Pregunta para Parlamento de Catalunya
Soy Vanessa, tengo 28 años y Espondilitis Anquilosante, algo que limita mis oportunidades laborales. ¿Cuándo reconocerán la discapacidad que conlleva padecer una enfermedad como esta?
Mi nombre es Vanessa, soy de Barcelona y padezco Espondilitis Anquilosante, una enfermedad reumática y autoinmune que causa la inflamación de las articulaciones. Esta provoca un dolor constante, causando la fusión de las vértebras y pudiendo llegar hasta a perder la movilidad.
En mi caso, los síntomas empezaron a la edad de 11 años. Yo notaba como me dolían las articulaciones, en especial la pierna, pero los médicos siempre me decían que no era nada. Los síntomas iban empeorando, empecé a tener migrañas, tenía los ojos rojos y perdí calidad de la visión.
Fueron 4 años de lucha hasta poder obtener un diagnóstico. A los 17 años tuve un brote muy fuerte y me ingresaron. Después de hacerme muchas pruebas determinaron que tenía Espondilitis Anquilosante. No obstante, la enfermedad estaba avanzada y me había causado daños irreparables, como algunas vertebras fusionadas, inflamación en las rodillas y muñecas, e incluso dificultades para respirar debido a la inflación de la caja torácica.
Después de recibir el diagnóstico empecé con el tratamiento, que aunque ha logrado estabilizar mi enfermedad, el dolor sigue siendo constante.
Uno de los principales problemas a los que nos enfrentamos las personas con Espondilitis Anquilosante es el mundo laboral. La gran parte de la ciudanía desconoce esta enfermedad, y tampoco sabe el dolor diario que implica padecerla. Estar toda la jornada de pie o sentada es inviable para nosotras, y en algunas ocasiones he tenido que autodespedirme de trabajos por el hecho de no poder aguantar las jornadas. Estas jornadas laborales pasaban factura a mi cuerpo.
Además de ello, al tener un tratamiento inmunodepresor, cualquier resfriado o virus puede hacer que nos quedemos enfermos durante semanas o incluso meses.
Debido a todas esas limitaciones, consulté a mi médico la posibilidad de tener acceso al reconocimiento de la discapacidad, aunque sea mínima, pero este me dijo que la Espondilitis Anquilosante no cuenta con ello, a menos que la persona esté muy grave.
No solamente nos enfrentamos al dolor, sino que con un trabajo convencional ponemos en riesgo nuestra salud física. Las vértebras van fusionándose hasta llegar a un punto en que podemos perder nuestra movilidad. Hay muchas otras enfermedades parecidas por las que sí hay acceso al reconocimiento de la discapacidad, pero nosotras estamos invisibilizadas.
Por este motivo, siendo de Barcelona, me dirijo a los miembros del Parlament de Catalunya para que tengan en cuenta esta situación y reconozcan la discapacidad que provoca la Espondilitis Anquilosante.
Tengo una vida por delante y quiero tener las mismas oportunidades que cualquier persona de mi edad.
¡Ayúdame a luchar por los derechos de las personas con Espondilitis Anquilosante!
#ReconocimientoEA