Hola. Me llamo Vanessa, tengo 45 años y padezco el Síndrome de Sudeck o también conocida como Distrofia Simpático Refleja (DSR).

En enero de 2022, tras una simple operación, mi vida cambió y empecé a conocer muy de cerca el dolor crónico.

El 29 de diciembre me caí haciendo senderismo y me rompí el cúbito y el radio. Di positivo en Omicron tres veces en quince días, me ingresaron y los traumatólogos de un hospital de Madrid me negaron a operarme con epis. Desde ese momento, los dolores son un componente más de mi día a día.

Iban pasando los días y el brazo me dolía, tenía la sensación de que estaba partida en dos. No obstante, mi médico insistía en que no era nada grave. Me pasé cuatro meses yendo al médico en numerosas ocasiones porque las molestias no cesaban y el doctor me llegó a decir que no era posible que tuviera tanto dolor.

Les decía:
✨ Me duele por fuera (donde están las cicatrices) y me duele por dentro (vete tú a saber porqué). 
✨ Me duele si abro una botella de agua, si agito algo, si escribo, si me roza una simple tela. 
✨ Tengo queloides, alodinia e hiperalgesia.
✨ Sudo. A veces tengo como fiebre.
✨ Cada vez siento más rígida la mano y, de la desesperación, muchísimas ganas de llorar.

La rehabilitadora después de tres meses me confirma que conmigo se hizo todo mal y me diagnostica Sudeck incipiente. Me manda fisioterapia en un hospital de Madrid y magneterapia. Hasta ahí todo bien, pero después de 25 sesiones de magnetoterapia siento que no me han hecho absolutamente nada. La rehabilitadora me remite preferentemente a Unidad de Dolor, pero ni siquiera tengo cita todavía, y me han dicho que puede tardar un año.

Mi traumatóloga me indico que probablemente tengan que retirarme las placas y tornillos que llevo, ya que algunas personas las rechazamos. Eso sería al año y me da auténtico terror. Aunque podría ser una solución. Tal vez, no lo sé... Ya no sé qué pensar.

La depresión no tardó en llegar, nunca imaginé que el dolor llegaría para quedarse y que no sabría gestionarlo. La incomprensión por parte de los médicos, presión por estar de baja, sobre todo, un dolor inhumano son los factores que hicieron que me derrumbara.

Desde entonces siento que mi vida se ha visto truncada, que la incomprensión de los médicos y sus constantes errores han hecho que mi vida ya no sea la de antes, eso es algo que trabajo día a día con ayuda de mi psicóloga. Actualmente, sufro pérdidas de consciencia provocadas por el dolor, me tomo muchísimos medicamentos como benzodiacepinas, opiáceos, antidepresivos, pregabalina, entre otros. Gracias a investigar por mi cuenta, estoy probando un nuevo tratamiento de cámaras hiperbáricas por la vía privada. Cuando voy a urgencias los médicos no saben cómo tratarme y cuando les digo que padezco Sudeck ni siquiera saben de qué se trata.

Por todos estos motivos, me dirijo al Congreso de los Diputados para pedir que inviertan más recursos en investigar esta enfermedad tan rara y, a la vez, que sufrimos bastantes personas en España.

Los pacientes de Sudeck tenemos que buscar la información por nuestra cuenta, ya que los médicos no conocen esta enfermedad dada la falta de recursos en investigación y visibilización de la misma. En otros países, como Alemania o Estados Unidos, esta es una patología que se toma muy en serio, ya que puede derivar en cosas muy graves. En mi caso el estrés que me produce el dolor ha generado que tengo más seguidos brotes de fibromialgia y fatiga crónica.

Aquí en España nos vemos totalmente desatendidos, desamparados e incomprendidos por los servicios públicos de salud.

En mi opinión no se le da la suficiente visibilidad y la importancia que tiene. No es solo dolor, es limitación en la extremidad, inflamación, enrojecimiento, tirantez, y  ese conjunto lleva a la desesperación, a la rabia, a ser una persona antisocial, a la dificultad para trabajar, a un sin fin de cosas que desde mi punto de vista no se valoran.