Hola. 

Me llamo Vanessa y vivo en Barcelona. Soy la mamá de una niña, Leire. Y de un niño más pequeño llamado Julen. Ambos dos son mi referencia en la vida y son 2 grandes guerreros que me han ayudado y enseñado mucho en su corta vida junto a mí. Todo comienza hace poco más de 2 años atrás. El 27 Abril de 2018 se me cayó el mundo a pedazos, en la planta de oncología pediátrica diagnosticaron a mi pequeño Julen que sufría un tipo de cáncer poco frecuente conocido como Neuroblastoma Grado 4. 

El Neuroblastoma es un cáncer poco común del sistema nervioso simpático, la red nerviosa que envía los mensajes desde el cerebro a través del cuerpo. Es el tumor más frecuente durante los 2 primeros años de vida y, después de los tumores del sistema nervioso central como conjunto, el tumor sólido más frecuente en los niños. En total representa el 8 -10% de los tumores pediátricos. Su incidencia estimada es de 1 por cada 7.000 recién nacidos vivos, lo que supone que en España se diagnostican unos 50 nuevos casos cada año. El NB es un tumor embrionario y la edad media al diagnóstico es de 2 años, teniendo en cuenta que el 90% se diagnostican antes de los 5 años. Los tumores pueden formarse en el tejido nervioso de la glándula suprarrenal (el sitio más frecuente) pero también en el cuello, tórax, abdomen o pelvis. También pueden estar diseminados en otras áreas o sistemas del cuerpo, como los huesos o la médula ósea. Hoy por hoy se desconoce el origen o qué causa el neuroblastoma. 

Han pasado 2 largos y muy duros años, pero hoy podemos decir que Julen ha podido superar su enfermedad pero como todo paciente oncológico cada cierto tiempo se le realizan pruebas para poder hacer un seguimiento de su evolución. Julen ha sufrido mucho, ha tenido que pasar por cosas que no le tocaban, pero estoy agradecida por tenerte ya que en ningún momento tu sonrisa se ha apagado. El brillo de tus ojos ha demostrado siempre esa fuerza imparable que siempre te caracteriza. Después de dos años podemos gritar alegres y felices que todo ha quedado en la peor pesadilla de nuestras vidas. Para mí, es muy importante hacer este llamamiento para concienciar a la sociedad, administración pública y al personal médico de la importancia y la necesidad de la ayuda psicológica que se necesita para poder aceptar y asumir este tipo de realidades. 

Recuerdo el momento de recibir la noticia del diagnóstico de Julen y la conversación con el Doctor. Cuando recibí la noticia, Perdí la noción del tiempo, y solo me salió una pregunta al aire entre medio de las lágrimas y la agonía : ¿Se va a morir?. El Dr. me miró, yo lo miré, con los ojos inundados de lágrimas, esperando que me dijera que no, que se iba a curar, que no me preocupara. Su mirada era distante, y su respuesta fría : “No lo sabemos aún, hay que esperar todas las pruebas. Lo siento”. Y se marchó, y me dejó ahí. Abracé fuerte a Julen, estaba dormido, tenía miedo que se muriera, a no volver a ver más su preciosa sonrisa, a no volver a ver más el brillo de sus ojos, a no volver a ver más sus ganas de vivir. Esa misma noche, abrazada a él, imaginé su funeral. Pensaba que me moría ahí mismo, era capaz de desaparecer con tal de no hacer frente a esa situación. El dolor vivido, esa sensación de romperme por dentro es algo muy extremo que espero jamás volver a vivir. Para una madre el hecho de poder perder a su hijo es devastador. 

En nuestro caso concreto, en un principio no tenían claro qué tenía Julen, el problema que tenía él es que en un pequeño porcentaje de niños que el PET TAC que hacen normalmente para detectar el neuroblastoma, no le detectó a él. Entonces se pensaba que podía ser otro tipo de cáncer, todo ese proceso se hizo muy largo y estresante por la incertidumbre y los miedos que surgen. Desde el momento en el que nos dijeron que había una masa tumoral en su cuerpo hasta que realmente pudimos saber de lo que se trataba y de la gravedad del caso, pasaron 2 largas semanas. En el transcurso de esas 2 semanas surgen todas las preguntas y los miedos, había todo tipo de cánceres pediátricos. Desde un Cáncer de Hígado que medianamente era poco agresivo y superable. A Linfoma de Hodgkin que era muy malo y agresivo. Pasando por el Neuroblastoma que también podía ser muy negativo por la edad que tenía Julen en ese momento. Nadie nos informó de nada. 

Durante esas 2 terroríficas semanas no dejaron de hacer pruebas a Julen, para descartar posibilidades y tratar de dar con un diagnóstico concreto. Recuerdo que después de recibir una mala noticia por parte de dos médicos, yo estaba derrumbada llorando desconsoladamente. Se acercó una psicóloga para preguntarme si necesitaba ayuda. En ese momento concreto, en el cual ella me preguntó. Por mi parte no pude ni supe aceptar su ayuda. En esos momentos de derrumbe emocional es difícil coger la perspectiva y sangre fría para poder dejarte ayudar adecuadamente. Para mí hubiera sido mejor tener a esa persona, o equipo de personas, a nuestro lado en el momento en el que recibes el diagnóstico, porque ese es el momento donde puedes formular las preguntas y dudas que te asaltan en esos momentos.

Es fundamental para las familias que recibimos este tipo de diagnósticos poder tener cerca a psicólogos preparados, con los medios oportunos para poder asesorar e informar de las herramientas que tenemos y las posibilidades de poder encontrar ayuda y consulta de otras familias afectadas o que hayan pasado por situaciones similares. Facilitar información de las distintas asociaciones y colectivos que hay a nivel nacional para poder tener ese sustento emocional y personal que estas situaciones requieren. 

Por ello lanzamos esta campaña dirigida al Parlament de Catalunya para que pongan los medios adecuados y el personal necesario para poder asesorar y apoyar a las familias a poder asumir el cambio de vida que supone recibir este tipo de diagnósticos, teniendo en cuenta que estamos hablando de la salud de nuestros hijos. Os agradezco de corazón el apoyo y difusión de esta campaña. ¡Muchísimas gracias por vuestro apoyo!