Hola, me llamo Verónica, tengo 20 años y padezco una enfermedad minoritaria llamada Síndrome de Ehlers-Danlos. Todo empezó cuando tenía 12 años y sufrí una luxación de la rótula, no obstante, por aquel entonces tanto yo, como los médicos, nos pensábamos que era una lesión aislada. Hasta los 14 años iba sufriendo alguna que otra lesión, pero no fue hasta esa edad cuando un día me caí de repente al suelo sin explicación aparente. 

A los 15 años tuve mi primera operación y hasta día de hoy he pasado 8 veces por quirófano y estoy pendiente de otras tres cirugías mínimo. Estas intervenciones consisten en cortar el ligamento dañado para conseguir que vuelva a su tamaño normal. 

Conforme fueron pasando los años, me iba dando cuenta de que algo no iba bien y los médicos me lo confirmaban, pero no sabían decirme qué tenía porque los resultados de las pruebas no eran concluyentes. De casualidad, un día de cuarentena, viendo una serie me di cuenta de que la paciente sufría una enfermedad que tenía exactamente los mismo síntomas que yo: luxaciones continuas y dolor generalizado de todo el cuerpo. 
Tras un largo recorrido de médico en médico, acudí a un especialista de Ehlers-Danlos, solo hay tres en toda España y este se encontraba en Barcelona. Nada más ver mi historial me dijo que claramente padecía este síndrome minoritario y me informó de que es una enfermedad crónica e incurable. El único tratamiento que tiene es paliativo y, a día de hoy, tengo un catalizador para que potencia el efecto de la medicación y mis síntomas me permitan hacer “vida normal”. 

Actualmente, tengo muchos días buenos, sin embargo, hay otros en los que ya me levanto luxada o sufro una luxación realizando cualquier tipo de actividad cotidiana. También hay días que el fuerte dolor que provoca esta enfermedad me hace ser totalmente dependiente al no tener fuerzas ni para vestirme o comer. 

Es muy importante visibilizar las llamadas enfermedades raras, como es el caso del Síndrome de Ehlers-Danlos, para que las personas que lo padecemos dejemos de encontrarnos obstáculos en el camino. En el ámbito social tenemos que lidiar con la incomprensión de la gente que al tratarse una enfermedad invisible muchas veces ponen en duda que la padecemos. A nivel educativo y laboral nos encontramos muchas trabas al no contar con las adaptaciones que necesitamos. En mi caso, tuve que dejar un módulo por el simple hecho de no estar adaptado. Por suerte, acabo de terminar la formación de Auxiliar de Enfermería y espero poder incorporarme al mundo laboral pronto, sin importar mi condición. 

También, me gustaría que el Tribunal Médico tuviera en cuenta mi enfermedad y mis límites a la hora de concederme la minusvalía para poder optar a ayudas y, por ende, poder contar con mayor inclusión en el ámbito social y, sobre todo, en el laboral. Donde las personas con enfermedades crónicas se ven muchas veces desbordadas por la falta de empatía. 

Y, por supuesto, me gustaría pedir más investigación sobre esta enfermedad. Más especialistas en los centros públicos y más recursos para poder conseguir un tratamiento o incluso una cura.