Pregunta para Congreso de los diputados

Convivo con encefalomielitis miálgica y fibromialgia. ¿Cuándo se va a implementar un nuevo baremo de discapacidad donde se le dé cabida a las personas con enfermedades invisibles? ¡Necesitamos acceso a una Sanidad que nos comprenda!

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Verónica Gómez Pregunta de Verónica Gómez

Hola. Me llamo Verónica Gómez, tengo 35 años y convivo con encefalomielitis miálgica y fibromialgia, además de trastorno de ansiedad generalizada, trastorno depresivo crónico y tiroidismo de Hashimoto. 

El diagnóstico de encefalomielitis miálgica –abril 2021- y fibromialgia –agosto 2021- ha sido muy difícil de conseguir. Llevo muchos años de médicos, en diferentes especialidades y, al final, en medicina interna acabaron mandándome al psiquiatra porque “supuestamente” todo estaba en mi cabeza. Es muy duro ver que nadie te cree, sobre todo, cuando los resultados analíticos o resonancias salían con valores correctos. 

Estos dos últimos años he tenido la suerte de tener muy buena médico de Atención Primaria y es la que, junto con la Sanidad Privada, me han ayudado a tener el diagnóstico, pero han sido unos años que no se los deseo a nadie. 

Llevo años sufriendo dolor, y con ello, depresión, cansancio, sin ilusiones ni ganas de vivir, etc. En enero tuve un intento de suicidio tomando sobredosis de medicación porque ya no aguantaba más. 

Actualmente sigo de baja en el trabajo. Estoy 20h de cajera en un supermercado, pero ya ni eso puedo hacer porque me duele mucho, siento mucho cansancio y no puedo. Lo he intentado en varias ocasiones y vuelvo a recaer. 

No tengo ganas de salir ni con mi pareja ni con mi hijo ni con mis amigos, que ya me quedan menos, porque de negar tantas veces las salidas, los vas perdiendo. Además, no tengo vida de pareja por esto mismo, el dolor y el cansancio nos quita todo, es como morir en vida. Mi calidad de vida es nula. Suelo estar de mal humor, aunque intento estar bien, pero el carácter me cambia solo prácticamente y eso afecta a las personas que tenemos alrededor. 

Lo malo de estas enfermedades invisibles es que, incluso, muchos profesionales sanitarios o personas ajenas no nos creen, ni con diagnóstico. Por otra parte, en mi trabajo he llegado a sentir rechazo de mis propios compañeros porque piensan que me invento la fibromialgia. Eso me hizo caer en una depresión mayor y salir del trabajo llorando al sentirme muy incomprendida por los compañeros y jefes. 

Muchas veces me siento mal porque las personas con estas enfermedades invisibles no tenemos el apoyo que verdaderamente necesitamos y eso nos entristece aún más. A pesar de esto, quiero trasmitir a todas las personas que tengan dichas enfermedades, que no están solas, somos muchas y muchos, y debemos de darnos apoyo entre nosotros, esto es muy necesario. 

Por todo lo plasmado, lanzo la siguiente petición al Congreso de los Diputados para que haya visibilidad e investigación para la encefalomielitis miálgica y la fibromialgia. 

De igual forma, necesitamos más comprensión por parte de la sociedad y, sobre todo, de los profesionales sanitarios. No queremos que se nos trate de ‘locos’, no lo somos.

Por último, y muy importante, es necesario que haya un nuevo baremo de discapacidad para que a más personas con diferentes dolencias puedan certificarles un grado de discapacidad, y una valoración rápida. 

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