Nahuel tiene 14 años y es un joven súper alegre y cariñoso. Su evolución hasta los tres años fue corriente, no presentaba ningún problema de salud grave, hasta que comenzó a retroceder en el desarrollo de hitos de su edad. 

Las infecciones por estreptococos eran continuas: anginas, otitits… su salud empeoraba, al igual que su proceso madurativo dejando de hablar. La única respuesta que nos dieron es que “a Nahuel le había cambiado el chip” y era posible que tuviese autismo regresivo. 

Sin embargo, algo me decía que no, muchos de sus conductas se consideraban propias del autismo, pero desde mi punto de vista era necesario realizarle más pruebas a su organismo, saber por qué ese cambio de comportamiento era tan repentino.

Tras tres años de estancia en Canadá, volvimos a España, y necesitamos de un diagnóstico para que Nahuel accediese a una escuela especial como ya cursaba allí. Autismo grave determinaron, así, sin mayores pruebas. Y fue cuando comencé a buscar, a investigar y no conformarme por saber qué había cambiado la forma de ser de mi hijo. Así me encontré con una enfermedad rara denominada Síndrome de PANDAS. Un síndrome causado por la baja inmunología del menor ante el estreptococo, y que si no se trata a tiempo puede confundirse con un problema psicológico.

Este suele darse a los tres años, y es provocado por una reacción inmune negativa ante el virus que se medica para evitar ese retraso madurativo. El problema es que es los pediatras y especialista no conocen el síndrome, y se niegan a realizar más pruebas para su descarte.

Es por ello que lanzo esta petición, para que los sanitarios conozcan este síndrome reconocido por FEDER, y que se trata de forma habitual en otros países como Italia con antibiótico, penicilina, cortisones, e incluso inmunoglobulina, dependiendo del caso, para eliminar la infección del virus en sangre. Es decir, los síntomas neurológicos de Nahuel, pueden derivarse de una encefalitis de los ganglios basales (BGE), desencadenados por una infección que incluye los síndromes neuropsiquiátricos autoinmunes como PANS / PANDAS.

Es un hecho que la enfermedad existe, y como yo, 115 familias en toda España sufrimos porque a nuestros hijxs no se les hace más pruebas al estar diagnosticados de autismo regresivo. 

Por favor, escúchenos, nadie mejor que nosotras conocemos a nuestros hijxs y esta enfermedad está reconocida desde hace muchos años. Solo necesitamos que se realicen pruebas que descarten que el síndrome existe en su sistema inmune, sin tener que realizarlas de manera privada. Que nos vean los inmunólogos para saber si la infección en sangre continúa, que les mediquen, y aunque no les curen, porque llevamos años de retraso para el tratamiento, que por lo menos algo recuperen como se ha demostrado en numerosos casos diagnosticados.

Yo no me doy por vencida, y voy a seguir luchando por un diagnóstico certero para mi hijo aunque me cueste tener que viajar fuera del país para que se le reconozca. 

En su día, en Italia tampoco se creyó la existencia del síndrome, hasta que un médico mostró interés y el primer pequeño se recuperó porque le cogieron a tiempo. A partir de ahí, numerosas asociaciones se crearon en torno a la enfermedad, y ahora en la actualidad ayudan cada día a la curación de muchos pequeños y acompañan a sus familias.