Hola. Soy Ylenia Caro, tengo 25 años y tengo una enfermedad neurológica degenerativa genética conocida como ‘Charcot-Marie-Tooth’. 

Esta enfermedad que se ha convertido ya en una condición de vida, me la detectaron cuando tenía un año y medio, y comencé a andar. La profesora del jardín de infancia vio que no caminaba como el resto de las niñas y hacia movimientos raros con las piernas. Mis padres me llevaron al pediatra y me derivaron al hospital Sant Joan de Déu de Barcelona para que me realizaran un estudio porque tiene especialistas neurológicos. Allí vieron que había nervios que estaban afectados, pero no supieron darme un diagnóstico concreto. 

Siempre he tenido que visitar de manera constante el neurólogo sin saber qué me ocurría exactamente, hasta que cumplí 22 años, cuando por fin lograron descubrir qué gen me había afectado. 

La enfermedad de Charcot-Marie-Tooth es un grupo de trastornos hereditarios que causan lesiones en los nervios. Este daño es mayor en los brazos y las piernas. Además, provoca que los músculos sean más pequeños y débiles y, es posible, que tengas pérdida de sensibilidad y contracciones musculares, y dificultad para caminar. 

En mi caso, solo utilizo silla de ruedas cuando salgo a la calle, porque en casa utilizo andador. El problema es que las manos también están afectadas y no puedo utilizar sillas convencionales, por lo que solo puedo utilizar silla eléctrica o pedir ayuda a alguien. 

Lo que más me frustra es que no pueda ser libre. Yo no puedo decir “voy a darme una vuelta”, eso es lo que más me afecta. Tampoco puedo subir escaleras, caminar sin apoyo por el riesgo de caída, etc. 

Los médicos me recomendaron fisioterapia para que no avance tan rápido la enfermedad porque no hay cura. No se sabe lo que va a pasar. Afortunadamente, viene una fisio dos veces por semana a mi casa, pero lo que sí he tenido que solventar, sin ayuda de nadie, es el resto de necesidades económicas a raíz de la enfermedad como, por ejemplo, el pago de la silla elevadora de escaleras que costaba 10.000€ y la Generalitat solo me ha facilitado 3.000€. 

La mayoría de la gente no sabe cómo funciona esta enfermedad, no la conoce, porque no se le da tanta difusión como a otras enfermedades raras, pero yo necesito ayuda constante para ducharme, cambiarme o lo que sea, porque si me caigo, me pudo hacer mucho daño. 

Quiero hacerles llegar a los políticos del Parlament de Catalunya la necesidad inmediata de mejorar el bienestar tanto social como personal de las personas afectadas por Charcot-Marie-Tooth. Se han destinado recursos a estatuas de las rotondas las que yo luego no puedo acceder, algo que no tiene sentido, o ¿por qué yo no puedo entrar a una discoteca? Porque no están adaptadas. También, ha habido casos en los que la gente me ha dicho literalmente: “tienes que estar agradecida de tener un trabajo” y parece que esas personas no se dan cuenta que yo también tengo derecho a hacer de todo.