Pregunta para Parlamento de Catalunya
Me llamo Yolanda y convivo con fibromialgia y covid persistente. Tanto yo como otras muchas personas queremos vivir una vida sin dolores. ¡Necesitamos que haya personal formado y más unidades de investigación para nuestras enfermedades invisibles!
Hola. Me llamo Yolanda Escudero, tengo 45 años, soy profesora de meditación y convivo con fibromialgia y covid persistente.
Yo tuve Covid-19 muy pronto, todavía no había vacuna. Era una época en la que todo estaba muy mal, aun así decidí ir a urgencias puesto que tenía mucha infección en las vías respiratorias altas.
Cuando llegué, no le dieron importancia porque vieron que la infección no provenía del pulmón, así que me mandaron a casa, pero comencé a tener dolores musculares, fiebre, rojeces, etc. Me costaba muchísimo levantarme, había veces que se me quedaba paralizada la parte derecha del cuerpo, dificultad a la hora de articular palabras. Todo desembocaba de un problema neurálgico cognitivo y fue entonces, cuando me diagnosticaron el nivel máximo de fibromialgia.
Además de esto, también estaba en mi vida el covid persistente. He tenido que escuchar malas palabras y mucha ignorancia en determinados centros médicos porque algunos profesionales sanitarios se pensaban que yo todavía podía contagiar.
A pesar de esto, también me he encontrado con doctores muy buenos. En concreto, hay un doctor en un hospital de Terrsasa, al que le quiero agradecer que me haya escuchado y comprendido. Él siempre estuvo muy atento de mí.
También intentaron mandarme a rehabilitación, pero me lo echaron para atrás porque decían que mi cuerpo no estaba preparado para hacer determinados movimientos. Y, por otra parte, recalcar que han tardado mucho tiempo en derivarme a una Unidad psicológica. Lo que me decían es que no había psicólogos preparados para atender a personas con este tipo de secuelas.
Solo llevo una vacuna contra el Covid-19 porque la que me puse, me provocó mucha reacción y derivó en una displasia nivel III. Además, me operaron y me tuvieron que cortar un trozo de cuello de útero para ver si remitía un papiloma que me descubrieron.
Después de toda esta situación, como yo soy autónoma, una compañía quiso ‘jugar’ con mi baja laboral, es decir, querían evitarla de cualquier modo. Cuando acudí al Tribunal Médico, me trataron como si hubiera cometido un delito. Me decían que mis afecciones eran mentira y ni siquiera miraron los papeles. Además, una mujer se me tiró encima para comprobar si me afectaba y comprobar que era fibromialgia. Sinsentido.
Me dieron el alta y tuve que estar 6 meses sin trabajar y sin ningún tipo de subsidio hasta que, pasados otros 6 meses, mi doctora me volvió a dar la baja al ver cómo me encontraba. Es más, la doctora estaba muy cabreada por el hecho de que el Tribunal no me hubiera hecho caso y me hubieran dado el alta.
A los 2 meses me volvió a llamar la compañía, acudí y lo único que me dijeron es que debía ir a un psiquiatra. Ante esto, yo me levanté, cogí los papeles y me fui.
Pero no solo eso. Las personas con este tipo de afecciones, solemos tener muchos problemas de memoria, nos cuesta recordar. A mí se me pasó la fecha de la revisión de la compañía de autónomo, pero llamé al día siguiente a primerísima hora para explicar lo que había sucedido. Me dijeron que eso tendría una penalización y que no había justificación ninguna, tenía que comenzar todo el proceso desde el principio.
Mandé todos los papeles para empezar a gestionar todo de nuevo y, a la semana, me llegó un burofax diciendo que me habían anulado la paga de la baja por dicha penalización. Gracias a Dios, mi médico, unos días antes, me había hecho un informe en el que explicaba que no se podía amonestar a una persona con problemas neurológicos, así que mandé este documento.
Después de todo esto, mi sintomatología siguió. Empecé a tener ahogos, sibilancias, afectaciones en el intestino, etc, y me diagnosticaron disautonomía. Posteriormente, cogí una segunda infección de Covid que hizo que empeorara mucho más.
Actualmente tengo activo un tratamiento, puesto que hay días en los que ni siquiera puedo andar. Determinados días, me cuesta mucho hacer mi vida cotidiana. Todas mis afecciones, incluida el síndrome de fatiga crónica, hacen que me cueste hacer más mis actividades diarias.
Por todo lo plasmado, lanzo la siguiente petición al Parlament de Catalunya para que haya más visibilidad e investigación para la fibromialgia, el covid persistente y el resto de enfermedades invisibles y autoinmunes.
De igual forma, necesitamos que haya más énfasis en los diagnósticos precoces, así como una atención buena, escuchar a los pacientes, acercarse, comprobar y hacer pruebas para el beneficio de todos.
La empatía y la comprensión son fundamentales a la hora de tratar con pacientes. Necesitamos sentir que alguien va a luchar por nosotros y por conseguir que nuestra calidad de vida mejore. En definitiva, cuidar al paciente.
Por último, necesitamos que haya un buen acompañamiento psicológico para todos los pacientes. Una buena salud mental ayuda a mejorar nuestra sintomatología y, además, queremos tener una espacio donde no sentirnos juzgadas. Pero, del mismo modo, no se puede derivar un paciente a un psicólogo o psiquiatra si ves que lo que tiene son dolores musculares, neurológicos, etc.
Además, yo, por ejemplo, con el trabajo que desarrollo –profesora de meditación-, tuve que recibir humillaciones por parte de determinadas personas, puesto que me decían, en modo irónico, “que me tomara cosas naturales para mejorar”.
Desgraciadamente, actualmente no hay suficiente personal formado para atender nuestras enfermedades invisibles. Existen unidades que sí luchan por la investigación y se están enfrentando al sistema. Dentro de toda oscuridad, siempre hay un punto de luz.
Esa luz es la que queremos para todas las personas afectadas por enfermedades raras, invisibles y autoinmunes. ¡Necesitamos ayuda para tener una vida sin dolores!