Hola, me llamo Yolanda y soy la mamá de Christian, un adolescente de 15 años que ha sido recientemente diagnosticado con Síndrome de Usher. Esta enfermedad es degenerativa y está considerada como un síndrome raro, por eso ha costado tanto dar con el diagnóstico. 

Cuando Christian era bebé, empezamos a notar que su evolución a la hora de hacer gestos, de intentar hablar o gatear no era igual que la del resto de niños. Cuando tenía seis meses lo llevé al pediatra pero este no le dio importancia y me dijo que cada niño llevaba su ritmo. Cuando cumplió el año, decidieron derivarlo al neurólogo y con el paso del tiempo y la realización de muchas pruebas le diagnosticaron un retraso madurativo. Por esto, hasta los tres años recibió atención temprana y una vez entró en el colegio me informaron de que Christian necesitaba una cuidadora, una educadora para niños con necesidades especiales, una fisioterapeuta y un logopeda. Sin embargo, al no tener reconocida la discapacidad no podíamos recibir ninguna ayuda para pagar estos servicios que entonces eran imprescindibles para el avance de mi hijo. Aun así luchando conseguimos que le concedieran el grado de discapacidad que le correspondía y que pudiera acceder a todos estos cuidados. 

Conforme fue pasando el tiempo le diagnosticaron TDAH, trastornos del lenguaje, TEA y, mucho más adelante, discapacidad auditiva bilateral...Cada vez una cosa nueva, porque era evidente que mi hijo no podía seguir el ritmo de los otros niños, y un ejemplo de ello es que no conseguía decir ni una palabra. A sus diez años, me dijeron que había llegado una doctora nueva al hospital que estaba interesada en estudiar detalladamente qué le pasaba a mi hijo. También decidí cambiar de logopeda y cuando fuimos a la nueva especialista, me afirmó rotundamente que mi hijo no escuchaba y por eso no conseguía hablar.

Cuando Christian tenía 13 años acabó el colegio y empezó a ir a un centro de educación especial que se encuentra en otra localidad. Me pareció conveniente, ya que los cuidados que le tenían que dar a mi hijo eran muy específicos. Yo también tuve que cambiar mi estilo de vida. Conseguí que nos dieran facilidades para conciliar mi vida laboral con el cuidado exhaustivo de mi hijo.

Tras la cuarentena a mi hijo le salió un mechón blanco en el pelo y yo se lo comuniqué a la neuropediatra, quien empezó a sospechar de qué se podía tratar y tras unas nuevas pruebas, hace dos meses mi hijo fue diagnosticado con Síndrome de Usher en grado dos. Es decir, en la primera década de su vida ha perdido la audición y en la segunda irá perdiendo poco a poco la visión por retinosis pigmentosa. En menos de un mes Christian ha sufrido un gran deterioro de la retina y esto cada vez puede ir a más. Los médicos nos han dicho que no hay cura ni tratamientos, que es una enfermedad desconocida y degenerativa para la que todavía hace falta mucha investigación. Pues bien, ¿Por qué no se invierte más dinero en investigar las enfermedades desconocidas? ¿No se dan cuenta que las familias que las padecemos estamos desamparadas sin saber cómo actuar? Sin duda alguna, los ensayos clínicos son la clave para descubrir avances en las enfermedades desconocidas como la de Christian y para poder realizarlos es necesario que se inviertan recursos económicos. 

En este sentido, me dirijo al Congreso de los Diputados para pedir a los políticos que insistan más en conseguir un mayor apoyo y mejor atención para los niños con necesidades especiales. Que cerca de todos los pueblos haya centros educativos específicos para nuestros hijos, para que no se tengan que desplazar cada día kilómetros y kilómetros para obtener una educación a su medida, y que estos centros cuenten con los recursos necesarios para que los niños puedan avanzar. Dentro de este apoyo que tanto ansiamos, está incluido el tratamiento psicológico para las familias, las que estamos día a día al pie del cañón y a las que no nos pueden faltar fuerzas para sacar adelante a nuestros niños. En mi caso, es algo que me hace mucha falta y que considero fundamental.

Tanto Christian y yo, como el resto de familias afectadas por una diversidad funcional merecemos que se garanticen todos los derechos de nuestros niños. Por este motivo, nos encantaría contar con el apoyo social y político para conseguir que los servicios públicos de atención a niños con necesidades especiales estén a la altura.