Pregunta para Congreso de los diputados

Me llamo Yoleida y en 2019 me detectaron un tumor maligno. ¡Las personas ostomizadas queremos tener baños públicos específicos o que, dentro de los baños convencionales, instalen un lavabo para que podamos vaciar nuestras bolsas!

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Yoleida Betancourt Pregunta de Yoleida Betancourt

Hola. Me llamo Yoleida Betancourt, tengo 46 años y en 2019 me detectaron un tumor maligno. 

En octubre de 2019 me detectaron un tumor maligno, un mioma en el ovario. Yo notaba un dolor muy fuerte que me bajaba por las piernas. Me tomaba medicación a cada rato, pero no me calmaba el dolor

Cuando me detectaron el cáncer, empezaron muy rápido a darme las sesiones de quimioterapia y radioterapia. En mi caso la enfermedad estaba muy avanzada y me llegaron a dar hasta 10 sesiones de quimio y de 10 de radio en un solo mes. 

Gracias a esto, el médico me dijo que el ‘monstruo’ se había dormido. Me empezaron a desaparecer los dolores, pero me hicieron un TAC y descubrieron que el cáncer se había desplazado al pulmón izquierdo, así que me tenían que operar de urgencia. 

Como era plena pandemia, no podía llevar compañía la hospital, por lo que fui sola. Toda la operación se desarrolló de manera correcta, y al día siguiente me dieron el alta y me mandaron a casa para que me recuperara allí. 

Posteriormente también me tuve que poner las vacunas que te suelen poner después de la quimio, pero seguía teniendo mucho dolor. Por ejemplo, no podía ir al baño, me producía molestias horribles. 

Mi sorpresa fue cuando me volvieron a realizar otro TAC y me llamaron esa misma tarde para decirme que tenía una fístula. Ahí fue cuando empezó todo lo malo y empezó a empeorar mi salud. 

En vez de evolucionar, cada vez iba a peor. Los médicos decidieron operarme y me tuvieron que realizar un colostomía de urgencia. Ellos me dijeron que no iba a ser para siempre, que iba a ser solo mientras estaba en el proceso de curación. Pero me tenían que volver a operar y, en dicha operación, finalmente me tuvieron que hacer una colostomía permanente, puesto que mi estado de salud era muy complicado. En ese momento estaba entre la vida y la muerte. 

Llegué a estar hasta 3 meses ingresada en el hospital, perdí 25 kg, no caminaba, no hablaba, perdí la noción del tiempo y no tenía ganas de vivir. De hecho, los médicos me tenían que poner la comida a través de la vía. 

Finalmente, aunque yo no me quería ir debido a los dolores insoportables que tenía, los médicos me dieron el alta y me fui a mi casa. En esa época eran navidades y las recuerdo bastantes fatídicas por la gran infección que yo tenía dentro, no podía ni caminar. 

Siguieron pasando los meses y siguió complicándose mi situación. Me volvieron a ingresar porque volví a sangrar y vieron que mi vejiga estaba rota, así que me hicieron una nefrostomía bilateral y, como consecuencia, ahora llevo un catéter en cada riñón. 

Ahora, en la actualidad, estoy mucho mejor. Los médicos me dijeron que si no comía, me iba a morir, así que mejoré mi actitud y decidí salir por mí misma. Además, he tenido la suerte de tener a médicos muy buenos. Ahora sigo yendo al médico, cada 2 meses para la revisión de la nefrostomía, y llevo un control con el urólogo, endrocrino, etc. 

En general, me siento bien. Tengo días de ‘bajón’, pero es normal y es lógico que haya días en los que tenga ganas de llorar. 

También lo que hago actualmente es hacer vídeos para tratar de ayudar a personas que están pasando por una situación similar y acudo al hospital para ayudar o aconsejar a las personas que se acaban de levantar de una operación con una colostomía y están en shock. Las personas ostomizadas tenemos más experiencia que los propios médicos. 

Por todo lo plasmado, lanzo la siguiente petición al Congreso de los Diputados para que haya más visibilidad e investigación para todos los tumores. 

De igual forma, con respecto a la colostomía, tienen que cambiar muchas cosas. Por ejemplo, cuando me voy a la calle, tengo que estar mucho más tiempo en los baños públicos u hosteleros y, a veces, me da vergüenza porque la gente tiene que esperar en la puerta, pero es porque tengo que cambiarme la bolsa. 

La solución es que haya baños especializados para personas ostomizadas o que, dentro de los baños convencionales, pongan un lavabo para que podamos vaciar la bolsa. 

Por último, tenemos que poner todos nuestros esfuerzos en la investigación y en el avance sanitario. Por ejemplo, a mí me gustaría hacerme un trasplante de vejiga, pero eso todavía no es posible. ¡Más recursos para que aumente la investigación, los profesionales aumenten sus conocimientos y se erradiquen definitivamente estas enfermedades!

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