Me llamo Zaira y vivo en Alcalá la Real, en Jaén. Cuando mi hija mayor tenía dos años y medio, a finales de 2018, empezamos a notarla extraña. De entrada, pensábamos que a lo mejor estaba incubando algún virus que habría podido coger en la guardería, pero pasaban los días y ella seguía mostrando episodios intermitentes de cansancio. Nos parecía que no le dolía nada y tampoco tenía fiebre, así que dejamos pasar dos o tres semanas.

Finalmente, el día 7 de enero de 2019, después de reyes, se empezó a quejar de dolor de barriga. Entonces, consideramos llevarla a urgencias en el hospital para solucionarlo. La estuvieron explorando y de entrada, más que en el dolor de barriga, se fijaron en los moratones y las petequias que presentaba. Consideraron que le harían una analítica de sangre para descartar patologías, pero una vez con los resultados, nos indicaron que un par de indicadores habían salido alterados y que tenían que repetirla. Lo hicieron y, finalmente, nos informaron que teníamos que trasladarnos al Hospital Materno-Infantil de Granada.

Por el camino, con la explicación que habían puesto en el informe, pude concluir, buscando información, que nuestra hija padecía una leucemia. Aun así, nos intentamos convencer de que el diagnóstico final no sería este. Por mala suerte, una vez en Granada y después de realizarle una tercera analítica, nos confirmaron que nuestra hija padecía una Leucemia Linfoblástica Aguda. Estuvimos ingresados durante un mes y después, siguieron los tratamientos y los ingresos intermitentes durante dos años, cuatro meses y cinco días. En estos momentos, hace aproximadamente un año que nuestra hija está limpia y se somete a revisiones rutinarias de control cada tres meses. 

Ella recibió quimioterapia y, por suerte, no necesitó trasplante de médula ósea. Aun así, la mayoría de niños y niñas que afrentan un proceso similar al que hemos pasado nosotros, sí que lo necesitan, de la misma forma que seguramente lo necesitaría nuestra hija si tuviera una recaída. Por eso es tan necesario que los bancos de donantes estén repletos de personas que estén dispuestas a ayudar cuando se les requiere. Para que la gente entienda el sentido de hacerse donante y el funcionamiento de una donación de médula ósea, que se asimila a una simple transfusión de sangre y que no se asimila para nada a una donación de médula espinal, es fundamental que las instituciones apuesten para crear campañas informativas y de sensibilización dirigidas a la población.

Además, considero que también a nivel institucional se debería de revisar la calificación de enfermedad rara que tiene el cáncer infantil. Muchos niños y niñas padecen cáncer y, por muy mala suerte, muchos de ellos no pueden curarse. Es imprescindible que se empiece a invertir a favor de la investigación; el cáncer puede entrar en cualquier casa y la ciencia es la única vía que existe para avanzar hacia la curación y hacia tratamientos más eficaces y menos agresivos.

Es por todo lo presentado que me dirijo a los políticos del Parlamento de Andalucía, ya que son quienes nos representan: “Creemos que se debería de reconsiderar la calificación de “enfermedad rara” que recibe el cáncer infantil y empezar a invertir a favor de su investigación. Además, ¿por qué no se fomentan campañas informativas sobre la donación de médula?”