Padre. Profesor Titular de Universidad de León. Secretario General del PSOE de León. Diputado nacional y portavoz de Ciencia e Innovación del Grupo Parlamentario Socialista en el Congreso de los Diputados.

Javier Alfonso Cendón

Pregunta a Javier Alfonso Cendón

Preguntas

Luis sufre el gen COL4A2, una enfermedad rara que estudios internacionales aseguran afecta a órganos vitales y no solo neuronales. ¿Por qué no se tienen en cuenta estas investigaciones en los protocolos cuando la sanidad desconoce la enfermedad?

¿Porqué los alumnos con Dislexia, TDAH y otros trastornos están excluidos de las ayudas al estudio y promoción educativa?

Mi hija padece Dravet y Neuroblastoma. Vivimos en Gran Canaria, pero queremos que la traten en un centro de referencia para sus dos patologías graves y raras. ¡Solicitamos la aprobación del SIFCO y en paralelo, pedimos la centralización entre comunidades!

Somos ADEFHIC y luchamos por la visibilidad de la Hipertensión Intracraneal Idiopática. ¡Necesitamos la creación de protocolos de urgencias, embarazos y diagnósticos para tener acceso a mejores terapias, independientemente de la comunidad autónoma!

Eros padece leucemia. La investigación, la descatalogación del cáncer infantil como enfermedad rara o la facilitación de los procesos burocráticos, son aspectos sobre los que se debería de incidir. ¡Faltan recursos, falta implicación institucional!

¿Cuándo se aumentará el número de plazas PIR para poder ofrecer una atención a la salud mental de calidad?

Por un seguimiento profesional en la salud mental maternal en el postparto. Porque si la madre no está bien, nada funciona

Ian lucha contra un Sarcoma desmoplásico de tejidos blandos, un cáncer muy poco común en niños que no tiene curación. Hemos agotado los tratamientos y necesitamos nuevas salidas. ¡La investigación es crucial!

Yo lo tengo claro, haría cualquier cosa por salvar una vida. ¿Y tú?

Me llamo Virginia y mi hijo Luka nació con una malformación en el occipital izquierdo, displasia cortical y ceguera cortical, producido por una mutación en el gen PTEN. ¿Cuándo va a haber más visibilidad e investigación para las enfermedades raras?

Hay que hablar alto y claro sobre salud mental: además de más psicólogos y una mejor atención primaria, se necesitan más campañas de concienciación social. ¡Hagamos algo ya!

Nina tiene 4 años y convive con la glucogenosis, una enfermedad rara, grave y crónica que requiere de nuestra total atención. Necesitamos un enfoque multidisciplinar e integral para todos los pacientes y sus familias, que aborde todas sus necesidades

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