Somos la Asociación referente a nivel nacional en Epidermólisis bullosa o Piel de Mariposa, una enfermedad genética, poco frecuente e incurable hasta la fecha, que se caracteriza por la extrema fragilidad en la piel de aquellas personas que la padecen

Tenemos la declaración de Utilidad Pública por el Ministerio del Interior. En el equipo somos ahora 38 personas motivadas por la misma causa y trabajando con el mismo espíritu con el que se fundó la Asociación.

Gracias al esfuerzo común de las familias asociadas, del equipo y del gran número de personas voluntarias y colaboradoras, se han alcanzado muchas metas. Hoy en día seguimos trabajando para conseguir alcanzar muchas otras.